A.    Introduction

Le projet traite des systèmes complexes de planification et de prestation des soins en Ontario. Lors des consultations, plusieurs intervenants, des médecins surtout, ont demandé à la CDO d’expliquer en quoi la réforme du droit est pertinente pour ce qui leur semble être des problèmes médicaux, administratifs ou de politique publique.

On explique au chapitre 3 les contributions du droit à l’administration du secteur de la santé. On analyse d’abord des définitions nuancées du droit, puis on discute les garanties juridiques fondamentales et les principes à respecter pour la prestation des soins de santé, ainsi que l’interaction du droit avec les normes professionnelles en matière de soins.

Le présent chapitre vise à préciser le large champ du droit, mais aussi ses limites, ainsi que la conception de la réforme du droit qui est celle de la CDO.

Le chapitre 4 détaillera ensuite le cadre juridique, stratégique et institutionnel ontarien, propre aux soins en fin de vie (principaux organismes d’État et prestations pour soins de santé).

B.    Définir le « droit »

1. La conception large de la notion de « droit » de la CDO

Selon le sens large que la CDO attribue à la notion de « droit », celle-ci englobe la législation, la jurisprudence, les orientations, les institutions et les pratiques ordinaires nécessaires à la mise en application concrète de la loi. Ainsi compris, le droit peut revêtir diverses formes, et être exercé et façonné par de nombreux acteurs.

Tout d’abord, le droit comprend les décisions d’acteurs publics et privés, dont les pouvoirs sont d’origine législative – normes des ordres de réglementation, lignes directrices des tribunaux, orientations et programmes publics. Des pouvoirs délégués de ce type n’exigent pas les mêmes procédures rigoureuses que l’adoption des lois. Et pourtant, ils forment une partie importante du système juridique, et doivent respecter des cadres juridiques fondamentaux tels que les lois administratives et constitutionnelles.

L’Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario est l’un des ordres que réglemente la Loi de 1991 sur les professions de la santé réglementées (LPSR)[90]. Ses lignes directrices doivent correspondre au mandat que lui confère cette loi, et être conformes notamment au Code des droits de la personne[91], à la LPDNA, à la LCSS, aux normes déontologiques que la common law impose aux médecins. Elles seraient modifiées en cas de modification de ces lois. En retour, il se pourrait que l’Ordre influe sur l’avancement de la common law, dans les cas où ses normes sont prises en compte par les juges[92].

Le Canada dispose de traditions juridiques diverses, dont celles des Autochtones et les lois religieuses[93]. Ces traditions juridiques sont ancrées dans des droits protégés dont jouissent les personnes et les groupes en vertu de la Constitution et des lois relatives aux droits de la personne[94]. Le droit à la vie, la liberté et la sécurité de la personne, les droits linguistiques, le droit d’être exempt de toute discrimination fondée sur la race, l’origine nationale ou ethnique, le sexe, l’âge ou les déficiences sont autant d’autres droits issus de ces deux sources du droit[95].

Il se peut que des lois portent atteinte à ces droits garantis, à première vue ou dans leur application, et les organismes de réforme du droit ont notamment pour fonction de déceler les zones d’inquiétude qui ne sont pas évidentes de prime abord. Certes, la CDO ne peut se prononcer sur l’invalidité d’une loi, mais elle peut recommander des mesures susceptibles de garantir la conformité avec les droits et les principes fondamentaux.

Dans les cas où la CDO conclut à la validité ou au bien-fondé d’une loi, mais que des obstacles s’opposent à sa bonne mise en application, elle peut recommander des outils professionnels à cet effet – programmes pilotes, formation, actions militantes dans la collectivité.

Cette conception large de la notion de « droit » a pour conséquence que l’analyse et les recommandations de la CDO peuvent toucher des instruments divers ainsi que des acteurs allant des ministères ontariens aux ordres de réglementation et communautaires.

2. Les limites de la loi

La réponse que la législation concernant les soins prodigués en fin de vie apporte aux problèmes médicaux, administratifs, éthiques et sociaux complexes exposés ici ne peut être que partielle. Des intervenants ont indiqué à la CDO que diverses contraintes dépassent le champ d’application du droit et donc, la portée du projet. Les pratiques cliniques exemplaires en sont un exemple évident.

La CDO doit également tenir compte des pressions économiques en Ontario pour formuler ses recommandations. Lors de ses consultations, la pénurie et la répartition inéquitable des ressources pour les soins, notamment en milieu communautaire, en foyer de soins de longue durée, en maison de soins palliatifs, ont été évoquées. Les établissements manquent souvent de ressources pour prodiguer à des personnes malades ou fragiles les mesures de soutien adaptées. Et les aidants qui se servent de leurs propres finances pour aider peuvent se trouver à bout de ressources. En règle générale, la CDO ne fait pas de recommandation directe sur les orientations de dépenses publiques particulières. Ses propositions sont néanmoins susceptibles d’influer indirectement sur l’attribution des ressources, car des modifications législatives, stratégiques ou de programme peuvent nécessiter des financements.

Le droit peut certes favoriser le changement, mais ne peut à lui seul transformer la société. Les points de vue sur la valeur de la vie et de la mort, les préjudices contre certains groupes, les avis sur l’intérêt supérieur des patients illustrent les types de question que le droit peut aborder au plan de droits et de principes tels que la sécurité, l’égalité et la dignité. Le droit existe toutefois dans le contexte plus vaste d’attitudes et de structures qui en favorisent ou en atténuent naturellement l’efficacité.

C.     Les garanties et les principes juridiques concernant les soins de santé

1. Les droits et les principes constitutionnels

La Loi constitutionnelle de 1867 et la Loi constitutionnelle de 1982, dans laquelle figure la Charte canadienne des droits et libertés, ont posé les fondations des pouvoirs et des obligations de l’État concernant les soins de santé ainsi que des droits corrélés des personnes.

Aux termes de la Loi canadienne sur la santé (LCS), le Gouvernement du Canada participe à la réglementation des soins de santé par le biais des pouvoirs de dépenser que lui confère la Constitution[96]. Il transfère des fonds aux provinces qui dispensent les services de santé dans le cadre de régimes d’assurance comme l’Assurance-santé de l’Ontario. La prestation des services relève essentiellement des provinces, du fait de leur compétence exclusive sur les hôpitaux (et d’autres institutions sanitaires), et « la propriété et les droits civils », à laquelle [traduction] « les tribunaux ont donné une interprétation large de façon à englober la plupart des services professionnels », y compris les prestataires de soins[97].

La Constitution canadienne ne garantit pas le droit à la santé, et la Cour suprême du Canada a expliqué que l’assurance-maladie est « par définition un régime partiel de soins de santé. »[98] La LCS prévoit pour les provinces des financements sous conditions afin de garantir les services « nécessaires du point de vue médical », dispensés par les hôpitaux et les médecins[99]. Ces services, qui ne sont pas définis dans des conditions normalisées, varient selon les provinces[100]. La LCS les distingue des « services de santé complémentaires », que les provinces ne sont pas tenues de financer ou de gérer[101]. Les services complémentaires intéressant le projet sont les soins palliatifs dispensés en établissement privé et en foyer de soins de longue durée, mais pas par des médecins, et les médicaments procurés en service ambulatoire[102].

À leur discrétion, les provinces peuvent compléter, et complètent, la base des services essentiels que prévoit la LCS[103]. Le Programme de médicaments de l’Ontario par exemple couvre le coût de quelques médicaments prescrits aux personnes de plus de 65 ans qui vivent en foyer de soins de longue durée ou reçoivent des soins à domicile[104]. La prestation des services complémentaires financés par l’État n’est pas uniforme sur l’ensemble du territoire, l’admissibilité peut être restreinte, et des quotes-parts privées peuvent être facturées[105].

Même si les droits aux soins découlant de la LCS et les régimes provinciaux sont circonscrits, la Cour suprême du Canada a néanmoins conclu que « lorsque le gouvernement établit un régime de soins de santé, ce régime doit respecter la Charte. »[106]. Elle a relevé dans plusieurs arrêts les types de mesure publique qui portent atteinte à la Charte. Ses conclusions marquantes fondées sur l’égalité, la vie, la liberté et la sécurité sont résumées ci-après.

Égalité (article 15 de la Charte) : les services de santé financés par l’État doivent être dispensés sans discriminer. La Cour a conclu dans Eldridge c. Colombie-Britannique (Procureur général) que le fait d’obliger les sourds à payer les services d’aide à la communication, dont ils ont besoin pour avoir accès aux mêmes services de santé que les entendants, contrevient à l’article 15 de la Charte[107]. Elle a ordonné aux pouvoirs publics de prendre des mesures positives en vue d’accommoder les sourds au point d’en subir des « contraintes excessives » en fournissant les services d’interprétation gestuelle nécessaires pour communiquer efficacement[108]. Les droits à l’égalité que procure l’article 15 ne peuvent être invoqués toutefois dans les allégations de discrimination relatives aux services que l’État a décidé d’exclure des services de santé qu’il finance[109].

Vie, liberté et sécurité (article 7 de la Charte) : la Charte protège les personnes des sanctions pénales prises en cas de pratiques médicales les privant de leurs droits fondamentaux, et des arrêts fondés sur l’article 7 ont été rendus explicitement en faveur des droits des personnes atteintes de maladies en phase terminale ou chroniques[110]. Expliquant l’invalidité des interdictions de l’aide médicale au suicide, la Cour suprême a conclu dans Carter que l’article 7 fait intervenir des principes d’autonomie, de dignité, de qualité de vie, ainsi que le droit de décider par soi-même de son intégrité corporelle et de ses soins médicaux[111]. La Cour a affirmé que la Constitution « reconnaît la valeur de la vie, mais respecte aussi la place qu’occupent l’autonomie et la dignité à la fin de cette vie »[112], ce qui est particulièrement pertinent au projet.

L’application de l’article 7 aux soins de santé en dehors du contexte criminel est ambiguë[113]. Dans son arrêt Chaoulli, la Cour suprême a été partagée quant à décider si les restrictions que prévoit l’assurance privée pour des services financés par l’État portent atteinte à l’article 7 dans les cas où le régime public ne fournit pas en temps opportun des soins de qualité[114]. Elle s’est finalement prononcée en faveur des demandeurs dans le cadre québécois des droits provinciaux[115]. [traduction] « Il demeure que même les juges ayant interprété l’art. 7 de façon plus libérale ont souligné que la Charte ne consacre pas dans la Constitution un droit absolu aux soins de santé »[116].

Comme on vient de le mentionner, les tribunaux ont reconnu des droits constitutionnels propres à la santé, comme l’absence de discrimination pour les soins financés par l’État. La décision de la Cour suprême du Canada dans son arrêt Carter a établi au Canada le droit de l’aide médicale à mourir. Ce droit consacré par la Constitution a ensuite été interprété, puis intégré aux mesures fédérales et provinciales visant à planifier l’aide médicale à mourir et à la dispenser. Le chapitre 4 détaille cette évolution plus avant.

Il demeure que le droit absolu aux soins palliatifs n’a pas encore été tranché au Canada. Au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie prévoit « le droit de recevoir des soins de fin de vie […] dans une installation maintenue par un établissement, dans les locaux d’une maison de soins palliatifs ou à domicile. »[117] La CDO sait que des juristes et des défenseurs des droits de certains groupes militent pour un droit national aux soins palliatifs sur le fondement des articles 7 et 15 de la Charte, et elle se tiendra au courant des faits nouveaux en rapport au projet[118].

Des droits constitutionnels à d’autres formes de soins ont déjà été affirmés pour des motifs religieux ou à l’égard des Autochtones[119]. Puisque les affaires traitant de ces droits abordent des problèmes complexes sur l’interaction de la Constitution avec des lois provinciales relatives à la prise de décision, leur analyse se fera dans des parties plus adaptées du document, et l’on se contentera ici des deux observations utiles qui suivent.

La première est que le pouvoir fédéral de légiférer relativement aux peuples autochtones en vertu de la Loi constitutionnelle de 1867 complique la gestion de la santé pour ceux-ci, tant pour la planification que pour l’administration, ainsi que l’accès aux soins palliatifs[120]. La seconde est que la défense des droits des groupes confessionnels et culturels pour des motifs constitutionnels atteste des inquiétudes exprimées à la CDO quant à la nécessité d’intégrer aux points de vue de la médecine et aux systèmes médicaux des valeurs différentes sur la vie, la mort et les traitements.

  • Voir en D.3 pour approfondir les soins durant les derniers moments de la vie pour les peuples autochtones, et en 6. G, pour les groupes confessionnels et culturels.

2. Les droits et les principes fondamentaux provinciaux

Le cadre institutionnel ontarien pour la prestation des soins de santé est inscrit dans une législation fragmentée en secteurs – Loi de 1994 sur les services de soins à domicile et les services communautaires, Loi de 2007 sur les foyers de soins de longue durée par exemple[121]. Contrairement à des provinces comme le Québec, la Colombie-Britannique et l’Alberta qui se sont déjà dotées de stratégies en vue d’intégrer les soins palliatifs à leur système, l’Ontario en est à formuler sa propre stratégie[122]. La façon dont évolue le régime ontarien actuel est analysée plus loi, notamment les lois, les orientations et les programmes (chapitre 4).

Plus ciblée, la présente section expose brièvement les trois domaines de la législation provinciale qui (de même que le droit constitutionnel) insèrent les droits fondamentaux et les principes transversalement dans les secteurs : la qualité de la santé, les droits de la personne et la prise de décision.

La Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous formule la vision générale des « soins de santé de grande qualité », financés par l’Ontario[123]. Selon son préambule, ce système de soins  doit être accessible, approprié, efficace, efficient, équitable, intégré, axé sur les patients, centré sur la santé de la population et sécuritaire; […][124]

Selon le préambule, la population de l’Ontario et son gouvernement « croient que l’expérience des patients et le soutien accordé à ceux-ci ainsi qu’aux fournisseurs de soins […] sont des éléments cruciaux des initiatives visant à assurer l’avenir de notre système de soins de santé »[125]. Cette reconnaissance sous-tend directement la législation ontarienne relative à l’amélioration et à la mesure du rendement, et peut s’interpréter comme un principe directeur des lois distinctes relatives aux soins prodigués durant les derniers moments de la vie (accessibilité, intégration, équité par exemple).

De par sa nature quasi constitutionnelle, le Code des droits de la personne de l’Ontario (Code) s’applique plus directement à divers acteurs. Il ressemble à l’article 15 de la Charte en ce qu’il vise à maintenir et à intégrer les droits à l’égalité[126]. Il prévaut sur les lois et les règlements, et s’applique aux activités de l’administration ontarienne. Mais sa portée est plus large, car il s’applique aussi aux entreprises et organisations privées, dont les établissements de soins[127].

Selon le Code, toute personne a droit à un traitement égal en matière de services, de biens ou d’installations, sans discrimination fondée notamment sur la race, le lieu d’origine, la croyance, l’orientation sexuelle, l’identité sexuelle, l’âge ou le handicap[128]. L’observation de son article 1 peut exiger des accommodements qui répondent aux besoins de personnes défavorisées, dans la mesure où cela ne cause pas de préjudice injustifié[129].

Le Code s’inspire des principes de la dignité inhérente à toute personne, de la valeur de celle-ci et de la participation à la vie en collectivité[130]. La Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario et le Plan d’action de l’Ontario pour les personnes âgées ont des objectifs comparables précisément pour ces personnes et présentent un intérêt pour le projet. Ils complètent le Code avec des méthodes de mise en œuvre de normes, d’orientations et de programmes adaptés[131].

Sans être le dernier exemple des textes provinciaux transversaux dans ce contexte, la législation relative à la prise de décision est tout de même le dernier ici[132]. La Loi de 1996 sur le consentement aux soins de santé et la Loi de 1992 sur la prise de décisions au nom d’autrui régissent ensemble le consentement éclairé, la planification préalable des soins et la prise de décision au nom d’autrui. La LCSS habilite les personnes capables à décider par elles-mêmes[133], et si elles deviennent incapables, leur permet d’exprimer des désirs, des valeurs et des croyances dont le mandataire spécial doit tenir compte pour décider en leur nom[134]. À quelques exceptions près, que prévoit la LCSS, les prestataires de soins doivent obtenir le consentement éclairé du patient ou de son mandataire spécial avant d’administrer les traitements[135].

La LCSS et la LPDNA inscrivent dans la prise de décision des droits de common law, celui à l’intégrité corporelle et celui à l’autonomie, dont la portée, selon les tribunaux, coïncide avec celle du droit constitutionnel à la sécurité[136].

3.  Interactions avec les normes professionnelles en matière de soins

Intimement liées au droit, ces normes professionnelles ont plusieurs sources : la common law, la législation et les orientations des ordres de réglementation, lesquelles peuvent comprendre des politiques, des lignes directrices et des codes de déontologie[137].

La CDO a appris pendant le projet que des prestataires de soins désignent parfois par « norme pour les soins » la détermination clinique des options bénéfiques de traitement. En tant que notion juridique, l’expression a pourtant un sens bien plus vaste – elle désigne ce que l’on peut attendre en l’espèce de la part de spécialistes prudents[138]. Elle englobe le jugement clinique sur les options de traitement ainsi que des droits et des principes, de nature non clinique, prévus par la loi – obligations de communiquer et d’obtenir le consentement éclairé par exemple[139].

En cas de négligence alléguée de prestataires dans l’exercice de leurs fonctions, la norme pour les soins peut être définie par la jurisprudence. La législation relative à la négligence aide à définir des normes pour les soins, dans la mesure où elle renseigne sur ce qui est attendu des bons spécialistes confrontés aux faits de l’espèce. Les tribunaux peuvent tenir compte de la législation ainsi que des orientations des ordres de réglementation pour déterminer la norme pour les soins. Ces orientations peuvent permettre de renseigner, mais non de trancher. À l’instar des normes cliniques générales, elles doivent être actualisées de façon à demeurer conformes à la loi[140].

Outre les spécialistes des soins de santé, les avocats fournissent aussi des services aux mourants, aux aidants et aux membres de la famille. Leurs ordres sont légalement mandatés pour surveiller les questions touchant les permis, les normes d’exercice, la compétence, les plaintes et la discipline[141]. La Loi sur le Barreau s’applique au Barreau du Haut-Canada, et la Loi de 1991 sur les professions de la santé réglementées s’applique de façon générale à plusieurs professions de la santé autonomes[142].

Pour la population, il existe plusieurs voies de recours pour déposer une plainte à propos de soins reçus auprès d’ordre de réglementation ou en dehors de ceux-ci. Nombre d’établissements de santé, hôpitaux par exemple, disposent de processus simplifiés de règlement des différends. Les ordres sont tenus en vertu de la Loi sur le Barreau et de la LPSR d’instituer des procédures de règlement des plaintes[143]. Il peut de surcroît être possible d’interjeter appel de leurs conclusions sur des plaintes dans une procédure administrative (CARPS par exemple)[144], et en dernier recours, les tribunaux peuvent exercer un contrôle supplémentaire.

La CDO analyse dans le présent document des questions touchant la déontologie et les usages professionnels, ainsi que des mécanismes qui seraient susceptibles d’empêcher les différends ou de les résoudre avant le dépôt d’une plainte officielle.

D. Questions à discuter

3. Quels droits et quels principes juridiques sont importants pour établir des normes professionnelles et orienter les soins prodigués durant les derniers moments de la vie?