A. Introduction
La prise de décision fait partie de notre quotidien. Qu’elles soient petites ou grandes, simples ou compliquées, ordinaires ou qu’elles bouleversent notre vie, les décisions que nous prenons sont importantes en ce qu’elles sont des expressions de nos valeurs et de notre identité, des occasions d’apprendre de nos réussites et de nos échecs, ainsi que le moyen fondamental par lequel nous façonnons nos vies. La prise de décision est donc un acte extrêmement personnel, et la capacité de contrôler nos choix est largement reconnue comme un droit fondamental. De façon générale, celles de nos décisions qui portent sur notre vie privée ne sont contrôlées par la loi que si nous nous inquiétons de notre sécurité par exemple, mais sinon, « elles nous appartiennent », même si les autres pensent peut-être qu’elles sont insensées.
Parallèlement, la prise de décision revêt souvent un aspect public. La clarté, la certitude et la responsabilité deviennent des considérations importantes dans nos rapports avec les autres ou avec des organisations. Il est important pour des tiers à qui l’on demande de se fier à nos décisions ou de les appliquer de s’assurer qu’ils comprennent la décision prise, qu’ils peuvent s’en remettre à sa finalité et que toutes les parties peuvent être tenues responsables de leur part de la décision. Dans ce domaine de la sphère publique, le rôle du droit est primordial, pour déterminer par exemple quand un accord est valide, quand nous pouvons nous y fier et quand une violation de l’accord engage la responsabilité d’une partie.
Le droit intervient toutefois dans les cas où l’on s’interroge sur la capacité juridique d’une personne de prendre des décisions, que celles-ci soient prises dans la sphère publique ou strictement dans la vie privée. La législation concernant la capacité juridique, la prise de décision et la tutelle doit prendre en compte les aspects personnels et publics de la prise de décision, et donc soulever d’importantes et difficiles questions éthiques et pratiques. Notre appréciation – et le point de vue du droit à cet égard – du point de savoir si on devrait être seul maître de ses décisions quelle que soit la « sagesse » de celles-ci devient alors beaucoup plus ambiguë.
Cette législation touche une partie importante de la population ontarienne, notamment les personnes ayant des maladies aiguës ou chroniques graves, des incapacités liées au vieillissement comme la démence, des troubles mentaux, des lésions cérébrales acquises ou des déficiences intellectuelles. La législation a bien sûr une incidence majeure sur les familles et sur les aidants ainsi que sur toute une variété de spécialistes et de prestataires de services. La plupart des Ontariens feront connaissance avec ces lois, à un moment ou à un autre de leur vie personnelle ou professionnelle.
Le présent projet découle du Cadre du droit de la CDO qui touche les personnes âgées et de celui qui touche les personnes handicapées[1]. Concernant la capacité juridique et la prise de décision, l’Ontario dispose d’un régime législatif complet, relativement coordonné, consécutif à la réforme du droit complète et réfléchie qui a eu lieu à la fin des années 1980 et au début des années 1990[2]. Lors de la production de ces deux Cadres, une grande variété de personnes et d’intervenants avaient exprimé des inquiétudes sur les lois ontariennes dans ces domaines, et avaient pressé la CDO de mener un examen complet. Le présent projet applique les Cadres à ce domaine du droit.
L’examen par la CDO du régime législatif ontarien concernant la capacité juridique, la prise de décision et la tutelle a soulevé de nombreuses questions difficiles auxquelles il n’existe pas de solution simple. Il nous appartient de faire tout notre possible pour garantir que la législation soit efficace et équitable et qu’elle respecte et favorise l’égalité réelle des personnes âgées et des personnes handicapées.
Le présent Rapport préliminaire expose l’analyse du régime législatif ontarien concernant la capacité juridique, la prise de décision par la CDO ainsi que les recommandations de réforme qu’elle propose pour ce régime. Il fait suite à la publication en juin 2014 du Document de travail[3] complet, du Sommaire des questions pour les consultations[4] et des consultations publiques subséquentes. La CDO sollicite des commentaires sur le présent rapport, puis publiera le rapport final en 2017.
B. Le déroulement du projet
Les travaux intensifs sur ce projet ont débuté au tout début de 2013, par des consultations et des recherches préliminaires. La CDO a parlé à environ 70 personnes et organisations en vue de comprendre le fonctionnement actuel du droit, les priorités de réforme et les autres projets en cours susceptibles d’influer sur le projet. La CDO a ainsi élaboré la portée de celui-ci et créé un Groupe consultatif, lequel a apporté l’expertise voulue sur le sujet du projet et une aide considérable pour les stratégies visant la sensibilisation et les consultations publiques, et pour mener celles-ci à bien. Le travail du Groupe consultatif a été très précieux, et la CDO est très reconnaissante du temps et de la réflexion considérables qu’il a consacrés au projet. La liste des membres du groupe consultatif figure au tout début du présent rapport.
En 2013, la CDO a mené des recherches approfondies et commandé plusieurs documents de spécialistes sur divers sujets dont la liste figure à l’annexe C. À partir de ces recherches et des consultations préliminaires, et avec les commentaires du Groupe consultatif, la CDO a élaboré un document de travail exhaustif qui a été publié fin juin 2014. Il a été accompagné du sommaire des questions pour les consultations, beaucoup plus court et simplifié. On peut consulter ces documents à http://www.lco-cdo.org/fr/capacity-guardianship .
La CDO a mené à la fin de l’été et pendant l’automne 2014 des consultations publiques approfondies sur les questions soulevées dans le Document de travail et dans le sommaire.
Observations écrites : la CDO a reçu 16 observations écrites officielles, dont la plupart sont longues et détaillent des options de réforme spécifiques. Elle a également reçu un nombre important de communications écrites de la part de personnes ayant une expérience personnelle, parce qu’elles sont directement touchées ou parce qu’elles sont des membres de la famille qui utilisent la législation.
Questionnaires de consultation : la CDO en a élaboré deux, afin de proposer des possibilités supplémentaires de faire part de ses expériences et de ses souhaits de changement. Il faut souligner que ces questionnaires étaient destinés non à la recherche en sciences sociales, mais à permettre aux personnes visées par les lois pertinentes de s’exprimer. Le premier questionnaire était destiné aux personnes dont les prises de décision sont accompagnées, et le second, aux membres de la famille, aux amis et à celles et ceux qui aident à la prise de décision. Des exemplaires des questionnaires figurent à l’annexe D. Ils ont été accessibles sur le site de la CDO et dans de multiples formats, et la CDO a travaillé avec des partenaires communautaires très divers à les distribuer dans les collectivités intéressées.
La CDO a reçu 109 réponses aux questionnaires, de la part de personnes qui sont aidées d’une façon ou d’une autre pour prendre leurs décisions. La plupart d’entre elles sont âgées : 36 pour cent ont 85 ans ou plus, 45 pour cent ont entre 65 et 84 ans, 19 pour cent ont moins de 65 ans, et 67 pour cent sont des femmes. La CDO a ainsi eu connaissance d’une variété d’arrangements mis en place légalement ou de façon non officielle, notamment de tutelles légales ou de nominations de tuteur par le tribunal, mais la situation de loin la plus courante est l’assistance par procuration, et dans la plupart des cas, la, le ou les procureurs ont des pouvoirs absolus (relativement à la prise de décision). Il est difficile de savoir si les larges pouvoirs exercés ont été légalement autorisés, du fait de la confusion évidente que présentent les réponses à propos des documents juridiques. Seulement 30 pour cent des personnes ayant répondu se souviennent qu’il y a eu évaluation officielle de leur capacité juridique.
La CDO a reçu 103 réponses aux questionnaires, de la part de personnes qui aident à la prise de décision. La majorité d’entre elles, 55 pour cent, ne possède pas de document juridique ou, si elle en a un, ne sait pas dire en quoi il consiste. Presque la moitié, 48 pour cent, des personnes possédant un document juridique et sachant en quoi il consiste ont une procuration. La grande majorité des réponses – 78 pour cent – ont été adressées par des femmes, et une légère majorité d’entre elles, 54 pour cent, vivent avec la personne qu’elles aident à prendre des décisions. La plupart d’entre elles, 62 pour cent, agissent au nom d’un enfant adulte. C’est-à-dire que le sondage adressé aux personnes qui aident à la prise de décision reflète surtout l’expérience, vis-à-vis du régime législatif ontarien concernant la capacité juridique et la prise de décision, de celles d’entre elles qui aident des personnes handicapées depuis leur naissance ou à un très jeune âge, alors que le sondage adressé aux personnes accompagnées reflète l’expérience des personnes qui éprouvent des incapacités en vieillissant.
Groupes de discussion : trente groupes de discussion ont été tenus dans plusieurs lieux en Ontario. La plupart des groupes ont été constitués grâce à des partenariats avec des institutions et des organisations professionnelles et communautaires très variées. Les groupes ont rassemblé de petits nombres de personnes (15 participants par séance), avec une communauté d’expériences ou de connaissances, pour qu’elles débattent en profondeur de leurs expériences du droit et des options de réforme. Dans ces groupes, la CDO a entendu des points de vue et des expériences distincts et divergents, notamment de la part de personnes directement concernées par le droit, de familles, de spécialistes, d’experts, de prestataires de services – éthiciens, personnel des centres d’accès aux soins communautaires, fonctionnaires, magistrats, organismes communautaires et de défense des droits, cliniciens, avocats, prestataires de services sociaux notamment. La liste complète des groupes de discussion figure à l’annexe E.
Entretiens de consultation : pendant la fin de l’automne 2014 et le début de l’hiver 2015, la CDO a effectué une série de 24 entretiens approfondis avec notamment du personnel des foyers de soins de longue durée, des prestataires de services, des francophones, des habitants du Nord, des spécialistes.
Forum de consultation : la CDO a tenu un forum d’une journée entière, le 31 octobre 2014, qui a réuni des personnes ayant des expériences et des connaissances diverses pour qu’elles travaillent en petit groupe à définir les principes, les objets et les priorités d’une réforme, et pour qu’elles réfléchissent à la façon dont la réforme du droit dans ce domaine peut tenir compte de la grande divergence des expériences et des besoins.
Au total, la CDO a entendu près de 600 personnes et organisations. La liste des spécialistes et des organisations consultés figure à l’annexe C.&nb