Le présent chapitre servira à illustrer l’application du cadre en examinant un enjeu actuel du droit touchant les personnes âgées : le droit relatif aux soins à domicile.

Cette illustration n’a pas pour but de fournir une description complète de ce domaine du droit ou de proposer des initiatives de réforme précises. Elle vise plutôt à proposer une réflexion sur le sujet à la lumière des principes anti-âgistes et des considérations qui ont été retenus dans ce rapport provisoire. En outre, lorsque cela est possible, elle servira à cerner des enjeux et des orientations générales pour une réforme qui découlerait de l’application de ces principes et de ces considérations, dans le but d’établir une base pour d’autres projets de recherche et initiatives de réforme. 

Le droit relatif aux soins à domicile soulève aussi des questions qui concernent les jeunes adultes vivant avec des incapacités, et pourrait être envisagé dans l’optique du projet parallèle de la CDO sur le droit touchant les personnes handicapées, mais le présent chapitre se limitera aux expériences des personnes âgées.

Ce domaine a été choisi parce que, bien qu’il soit essentiel au bien-être de nombreuses personnes âgées et que ce sujet revienne souvent dans les discussions publiques et les débats sur les politiques, le droit en la matière a été peu étudié. Ce domaine du droit est lié de manière fondamentale à plusieurs des principes anti-âgistes qui ont été retenus. Il illustre également un certain nombre de thèmes clés, y compris l’écart entre le contenu du droit et son application.

 

A.  Contexte

Comme nous l’avons vu au chapitre II de ce rapport provisoire, la majorité des personnes âgées expriment une préférence marquée pour « vieillir chez elles », c’est-à-dire rester dans leur maison et leur collectivité le plus longtemps possible. Le vieillissement chez soi fait également partie des priorités stratégiques des gouvernements, d’une part parce que les résultats pour les personnes âgées sont meilleurs et de l’autre parce que cela peut contribuer à la pérennité du système de soins de santé[557].

Comme la santé globale peut diminuer en vieillissant et que les personnes âgées peuvent connaître toutes sortes de limitations de leurs capacités, ces personnes peuvent avoir besoin de divers types d’aide pour vieillir chez elles. Cela comprend l’aide aux tâches domestiques, comme le magasinage, les courses ou le ménage, ou aux soins personnels, comme le bain, ainsi que des mesures de soutien liées à la santé, comme l’ergothérapie. Le plus souvent, ce soutien est assuré par la famille et les amis, c’est-à-dire les conjoints, les enfants, les voisins ou d’autres personnes. Certaines personnes âgées, toutefois, n’ont ni famille ni amis vivant à proximité ou ayant une santé ou les capacités suffisantes pour offrir ce soutien. Dans d’autres cas, le soutien dont la personne âgée a besoin est bien au-delà de ce qui peut être fourni de manière informelle; c’est alors que des soins formels à domicile sont nécessaires.

Les services de soins à domicile sont bien sûr étroitement liés aux soins hospitaliers et aux soins de longue durée. S’ils sont bien établis, ils peuvent réduire la pression sur ces derniers, en permettant aux personnes âgées et à d’autres personnes qui ont recours à ces services de retourner ou de demeurer chez elles en bénéficiant du soutien approprié, au lieu de passer à des services plus intensifs fournis par des hôpitaux et des établissements de soins de longue durée. Inversement, les ressources limitées dans les soins hospitaliers et les soins de longue durée peuvent créer des difficultés dans le système de soins à domicile, puisque des personnes ayant des besoins élevés sont incapables d’obtenir le soutien intensif requis et doivent compter sur les soins à domicile en attendant d’avoir accès aux soins de niveau supérieur.

Les politiques et les programmes concernant les soins formels à domicile sont aussi étroitement liés à ceux qui visent les soins informels. La majeure partie des soins aux personnes âgées est dispensée dans la collectivité par la famille et les amis. Avec l’évolution des tendances démographiques, l’accès des personnes âgées aux mesures de soutien informelles est parfois réduit, soit parce que les familles sont dispersées aux quatre coins du pays (ou du monde) ou qu’elles deviennent plus petites et plus complexes, que les changements dans le secteur de l’emploi ont créé de nouvelles contraintes de temps, ou que les aidants naturels vieillissent eux aussi et sont ainsi moins en mesure de donner des soins. Parallèlement, le manque de soins formels à domicile peut entraîner des pressions énormes sur les aidants naturels. Lorsque le soutien est insuffisant, les réseaux informels peuvent crouler sous la pression, entraînant le placement en établissement de la personne âgée[558]. Comme le faisait remarquer l’Advocacy Centre for the Elderly (ACE) :

[traduction] [l]es soins aux personnes âgées sont donnés en bonne partie dans la collectivité par les membres de la famille. Non seulement est-il plus facile ainsi de « vieillir chez soi », mais cela permet aussi d’économiser des ressources publiques. Malheureusement, les services en place pour aider les aidants naturels sont très limités, ce qui crée un système du « tout ou rien » dans lequel les familles sentent qu’elles n’ont d’autre choix que de placer leur proche dans un établissement de soins de longue durée[559].

Bien entendu, les soins à domicile ne profitent pas qu’aux personnes âgées. Les personnes ayant souffert d’une maladie aiguë peuvent avoir besoin de soins à domicile pour les aider à se rétablir après avoir obtenu leur congé de l’hôpital. D’autres ayant une incapacité, mais qui ne sont pas considérées comme des personnes âgées, peuvent bénéficier d’une gamme de services personnels, domestiques et professionnels dispensés à la maison. 

Par conséquent, les gouvernements, y compris celui de l’Ontario, ont investi dans divers types de soins à domicile destinés aux personnes âgées. Selon le vérificateur général de l’Ontario :

[l]e Ministère reconnaît que l’amélioration des services de soins à domicile présente un double avantage. En effet, en plus d’offrir une meilleure qualité de vie au patient, cette option est beaucoup plus rentable que le placement dans un hôpital, un foyer de soins de longue durée ou un autre établissement institutionnel. Le représentant d’un CCAC à qui nous avons parlé nous a informés que les services de soutien à la personne pouvaient, par exemple, permettre aux clients à risque moyen ou aux besoins modérés de continuer de vivre de façon indépendante chez eux. Les clients qui n’ont pas accès à ces services risquent de voir leur état se détériorer et d’être hospitalisés ou placés dans un établissement[560].

En Ontario, les soins à domicile sont régis par la Loi de 1994 sur les services de soins à domicile et les services communautaires (LSSDSC)[561] et sont offerts par un réseau de Centres d’accès aux soins communautaires (CASC) répartis dans toute la province.

En raison des pressions croissantes exercées par les changements démographiques et les ressources limitées sur les services de soins à domicile, d’importantes préoccupations sont apparues au sujet de l’accès à ces soins. Le manque d’accès à des soins à domicile adéquats peut laisser les personnes âgées dans des conditions préjudiciables à leur sécurité et à leur dignité, et faire peser un fardeau insupportable sur les aidants naturels, en plus d’entraîner des admissions inévitables dans les hôpitaux ou les établissements de soins de longue durée. Les observateurs ont soulevé des questions à propos des services fragmentaires, du manque de transparence concernant les services offerts, des critères d’admissibilité incohérents, et des mécanismes de plainte et d’application inadéquats. Même si l’on a beaucoup parlé des soins à domicile au cours des dernières années, on s’est bien peu intéressé aux aspects juridiques de cette question. La présente section se penche sur le droit ontarien sur l’accès aux soins à domicile, dans le contexte du cadre provisoire de la CDO.

 

B.  Le cadre législatif de l’Ontario en matière de soins à domicile

1.    Contexte

Les objets de la LSSDSC sont entre autres de veiller « à ce qu’un large éventail de services communautaires soit offert aux gens dans leur propre foyer et dans d’autres cadres communautaires de sorte que d’autres choix soient possibles parallèlement aux soins en établissement », de fournir « soutien et relève aux parents, amis, voisins et autres particuliers qui fournissent des soins à une personne à son domicile », de promouvoir « l’équité d’accès aux services communautaires grâce à l’application de critères d’admissibilité cohérents et de règles et de marches à suivre uniformes », et d’intégrer les services communautaires et les autres types de services, y compris ceux qui sont dispensés par des hôpitaux et des foyers de soins de longue durée[562].

La LSSDSC régit la prestation[563] : 

  1. de services de soutien communautaire, tels que les services de repas, de transport, de soutien aux fournisseurs de soins, d’entretien ménager et récréatifs;
  2. de services d’aides familiales, tels que le ménage, la lessive, le magasinage, les visites à la banque, la préparation des repas et les soins des enfants;
  3. de services de soutien personnel, y compris l’assistance ou la formation pour les activités relatives à l’hygiène corporelle ou les activités personnelles régulières de la vie courante;
  4. de services professionnels, y compris les services infirmiers, d’ergothérapie, de physiothérapie, de travail social et de diététique et les services similaires.

La LSSDSC comprend une déclaration des droits des personnes qui reçoivent des services de soins à domicile. Celle-ci inclut le droit[564] :

  • d’être traitée avec courtoisie et respect, sans subir de mauvais traitements de quelque nature que ce soit;
  • d’être traitée d’une manière qui respecte sa dignité et son intimité et qui favorise son autonomie;
  • d’être traitée d’une manière qui reconnaît son individualité et qui est attentive aux besoins fondés sur des considérations ethniques, spirituelles, linguistiques, familiales et culturelles;
  • d’être informée sur les services communautaires qui lui sont fournis; des lois, des règles et des politiques qui influent sur le fonctionnement du fournisseur de services; et de la marche à suivre pour porter plainte;
  • de participer à l’évaluation de ses besoins et à l’élaboration d’un programme de services;
  • de donner ou de refuser son consentement à la fourniture de tout service;
  • de soulever des questions ou de recommander des changements à l’égard des services qui lui sont fournis ou des politiques et des décisions qui influent sur ses services;
  • de voir respecter le caractère confidentiel de ses dossiers.

 

2.    Structure de fourniture des services

La LSSDSC accorde au ministre de la Santé et des Soins de longue durée (MSSLD) beaucoup de latitude en ce qui concerne la fourniture des services : les services peuvent être fournis directement par le gouvernement; celui-ci peut payer d’autres parties pour qu’elles fournissent des services communautaires, au moyen de subventions et de contributions, ou d’une aide financière au titre des dépenses d’exploitation ou des dépenses en immobilisations; ou encore il peut conclure des ententes avec d’autres parties aux fins de la fourniture de services[565]. Le Ministre a le pouvoir d’agréer les organismes aux fins de la fourniture des services et d’agréer les locaux en vue de la fourniture des services, et peut assortir l’agrément de conditions[566].

Les Centres d’accès aux soins communautaires (CASC), qui sont des organismes agréés en vertu de l’article 5 de l