A. Introduction

Comme nous l’avons indiqué précédemment, au cours des quarante dernières années, les mentalités ont rapidement évolué au sujet de la nature et de la signification de « l’incapacité ». Il existe aujourd’hui de nombreux points de vue concurrents et la notion d’« incapacité » fait l’objet de discussions et de débat importants et complexes.

Notre but n’est pas d’examiner dans le détail tous ces points de vue, ni de faire entièrement état du débat en cours : compte tenu de la complexité et de la multiplicité des questions impliquées, la tâche exigerait un trop long document. Nous mettrons plutôt l’accent sur certaines facettes de ces concepts et discussions dans cette partie du document, pourvu qu’ils soient pertinents pour l’élaboration et la compréhension d’une définition juridique de l’incapacité et pour l’orientation que nous avons choisie pour ce projet.

Les théoriciens ont catégorisé les concepts de l’incapacité de différentes façons. Habituellement, l’axe de différenciation choisi a tourné autour du rôle des « déficiences » dans l’expérience de l’incapacité. Plusieurs d’entre eux ont donc catégorisé les façons de concevoir l’incapacité dans deux grands groupes : le premier, axé sur la déficience et le second, sur l’interprétation sociale de l’incapacité. Il s’agit de la distinction fondamentale. Si l’on se fie cependant à une analyse des concepts qui apparaissent dans les définitions statutaires de l’incapacité et dans la jurisprudence connexe, il peut être utile de subdiviser ces deux catégories. La CDO a donc catégorisé les définitions juridiques de l’incapacité en Ontario selon quatre orientations conceptuelles :

  • Le modèle biomédical : Un modèle purement fondé sur les déficiences;
  • Le modèle des limitations fonctionnelles : Une variante du modèle fondé sur les déficiences, qui tient compte à certains égards de la façon dont l’environnement agit sur l’expérience de l’incapacité;
  • Le modèle des droits de la personne : Une variante du modèle social, qui reconnaît l’impact de la déficience sur l’expérience de l’incapacité et qui situe son analyse dans la reconnaissance des personnes handicapées comme groupe opprimé : ce modèle se retrouve principalement dans les lois sur les droits de la personne;
  • Le modèle social : Un modèle purement social.

    Quelques pas ont été récemment franchis pour l’élaboration d’un modèle mixte, même s’il n’a pas encore été employé dans un cadre juridique.

    Les quatre catégories précisées aux présentes s’apparentent à la classification retenue par le gouvernement fédéral dans son analyse des définitions de l’incapacité, ce qui permet donc d’effectuer des comparaisons.[50] Il faut noter cependant que les lois combinent parfois des méthodes multiples dans une seule définition.

    Chacune de ces conceptions de l’incapacité sera décrite ci-après, avec des exemples de leur application selon la loi et la politique gouvernementale.

     

    B. Le modèle biomédical
    1. Modèle axé sur la déficience et sur l’incapacité

    Les débats relatifs à la nature de l’incapacité ont en grande partie tourné autour du rôle des déficiences physiques, mentales, sensorielles, cognitives ou intellectuelles dans l’invalidation des personnes, par rapport au rôle des attitudes et des structures de la société.

    La conception populaire de la nature de l’incapacité, tout comme de nombreux cadres politiques ou juridiques, considère la notion d’incapacité comme le résultat d’une déficience physique, sensorielle, psychiatrique, cognitive ou intellectuelle.[51] Selon cette conception, l’incapacité est intrinsèque à celui ou à celle qui doit y faire face.[52] Alors, les déficiences sont des dysfonctionnements ayant pour effet d’exclure les personnes handicapées de rôles et de responsabilités sociaux importants, ce qui les rend dépendantes des membres de leur famille et de la société. Vue ainsi, l’incapacité est une tragédie personnelle et un fardeau pour la famille et pour la société.

    La conception biomédicale de l’incapacité représentait l’attitude politique dominante pour comprendre l’incapacité jusqu’aux dernières décennies du 20e siècle et elle conserve toujours un ascendant dans la conception populaire de l’incapacité.

    Selon ce modèle, la politique la plus appropriée en matière d’incapacité est de nature médicale et vise la réadaptation. Son but est de surmonter ou, du moins, de diminuer les conséquences négatives d’un handicap personnel. Chaque personne handicapée pourrait donc faire l’objet d’une attention experte intense et parfois coercitive centrée sur l’identification exacte et la « correction » de la déficience qui cause l’incapacité.

    Le fait de se focaliser sur la « correction » des personnes handicapées peut laisser présumer qu’elles sont défectueuses et anormales, et donc, d’une certaine façon, inférieures à celles qui ne sont pas handicapées, et méritant moins de considération qu’elles.

     

    2. Définitions statutaires utilisant le modèle biomédical

    Selon le modèle biomédical, ce sont les médecins et les professionnels de la santé et de la réhabilitation qui détiennent l’expertise relative à la nature, à la cause et au suivi de l’incapacité. Cette méthode s’en remet donc à eux pour décider qui est handicapé et quelles stratégies de réadaptation ou autres il faut adopter pour traiter l’incapacité.

    Bien que les lois actuelles fassent rarement appel à des listes de conditions biomédicales pour définir l’incapacité, il arrive encore fréquemment qu’elles confient aux professionnels de la santé la tâche de déterminer s’il y a incapacité sans en fournir de définition, méthode qui incorpore implicitement un modèle biomédical de l’incapacité, en laissant à la discrétion des praticiens le soin de décider de l’admissibilité à des programmes et à des services importants.

    Ainsi, la Loi sur les foyers pour personnes âgées et les maisons de repos prévoit des règles de preuve particulières pour les personnes qui ne sont pas en mesure de se présenter à une audience compte tenu de leur âge, d’une infirmité ou d’un handicap physique. Elle ne prévoit aucune définition de « handicap physique », mais exige un rapport médical signé par un médecin à ce sujet.[53]

    D’autres lois exigent qu’un praticien certifie que la personne dont il est question a la limitation ou la déficience alléguée. Afin de préciser l’admissibilité à un programme spécialisé en garderie, la Loi sur les garderies comprend une définition fonctionnelle d’« enfant handicapé », tout en exigeant un certificat médical à cet égard :

    « Enfant handicapé » Enfant atteint d’un affaiblissement physique ou mental qui se prolongera vraisemblablement pendant longtemps et, par conséquent, limité dans les activités de la vie courante, comme le confirment des constatations objectives d’ordre psychologique ou médical. La présente définition inclut un enfant ayant une déficience intellectuelle.[54]

    L’attestation peut être fournie par un membre de l’Ordre des médecins et chirurgiens de l’Ontario, un membre de l’Ordre des psychologies de l’Ontario, un membre de l’Ordre des optométristes de l’Ontario ou un membre de l’Ordre des infirmières et infirmiers de l’Ontario qui détiennent un certificat d’enregistrement étendu.

    Les programmes de transport adapté exigent bien souvent une attestation médicale de mobilité réduite. Ainsi, le service Kingston Access Bus, par exemple, fournit des services de transport adapté à des « [traduction] personnes handicapées physiques quel que soit leur âge qui, compte tenu de leur mobilité réduite, sont incapables d’utiliser les services de transport en commun conventionnels ». Les demandeurs de services doivent demander à leur médecin de remplir et d’attester le formulaire de demande, et de détailler le type de déficience en cause et sa sévérité. [55]

    D’autres lois n’exigent pas explicitement de vérification médicale de l’incapacité, mais, en pratique, les décisions relatives à l’admissibilité se fondent beaucoup sur les renseignements fournis par les praticiens. À titre d’exemple, le règlement 181/98 relevant de la Loi sur l’éducation précise le processus d’identification et de placement des élèves en difficulté. Le règlement 181 n’exige pas que les parents fournissent d’attestation professionnelle de la condition de leur enfant, mais il précise simplement que le Comité d’identification, de placement et de réexamen en éducation de l’enfance en difficulté doit tenir compte de toute évaluation éducative, médicale ou psychologique qui lui est soumise, en plus des renseignements fournis par les parents.[56] En pratique, le processus d’accommodement en vertu de la Loi sur l’éducation peut pencher fortement en faveur des professionnels.[57]

    Il existe de nombreux textes sur le pouvoir que ce modèle confère aux professionnels de la santé par rapport aux vies des personnes handicapées. Les diagnostics médicaux deviennent les facteurs-clés par lesquels accéder aux droits, au soutien et aux avantages liés à l’incapacité. On s’attend à ce que les personnes handicapées s’en remettent aux professionnels de la santé, et ils pourraient être étiquetés comme non coopératifs ou déraisonnables s’ils ne le font pas. Lorsque les professionnels de la santé deviennent des contrôleurs d’accès aux ressources limitées, les personnes handicapées qui ne sont pas des « patients modèles » risquent d’être écartées ou ne pas être crues. Cette obligation de recourir aux professionnels de la santé a été critiquée parce qu’elle place les personnes handicapées dans une position de dépendance et qu’elle donne trop de pouvoir aux médecins pour étiqueter, évaluer et définir les personnes handicapées.[58]

     

    3. Apprendre des exemples
    i. L’hypersensibilité environnementale

    Certaines des limites d’une stratégie juridique de l’incapacité fondée sur un modèle biomédical ressortent d’une étude du traitement juridique des personnes manifestant une hypersensibilité environnementale.

    Le consensus médical au sujet des critères de diagnostic et des causes de la condition connue sous le nom d’« hypersensibilité environnementale » est encore en évolution. Le portrait clinique est complexe : il n’en existe pas de description unique et simple découlant d’une cause universelle.[59] L’absence d’une description et d’un lien de causalité biomédical universellement reconnus à cet égard a entraîné des difficultés pour les personnes qui en souffrent et qui souhaitent que leurs expériences soient reconnues à titre d’incapacité afin d’obtenir les accommodements appropriés. L’hypersensibilité environnementale peut être rejetée comme une fabrication ou une fabulation.

    Juridiquement, l’absence de fondement biomédical convenu pour l’hypersensibilité environnementale n’est pas nécessairement un obstacle infranchissable selon les lois sur les droits de la personne, qui s’intéressent moins aux raisons des limitations qu’aux besoins prouvés d’accommodement.[60] Cependant, de façon pratique, cela peut créer des difficultés importantes dans les régimes juridiques qui exigent de la preuve vérifiable scientifiquement quant au diagnostic et à ses causes.[61] Lorsque l’accès à des droits ou à des avantages dépend de la possibilité de fournir une confirmation par un expert médical de la déficience (par exemple, pour avoir droit à des prestations d’invalidité), le manque de connaissances et de reconnaissance médicales étendues quant à l’hypersensibilité environnementale peut créer un obstacle important pour les personnes touchées.[62]

     

    ii. Renseignements génétiques

    Les avancées scientifiques rapides dans le domaine de la génétique et du dépistage génétique ont soulevé des questions juridiques complexes que nous ne faisons que commencer à approfondir. Les renseignements génétiques peuvent fournir de précieux renseignements, mais, contrairement à la croyance populaire, il arrive rarement que les tests génétiques fournissent un pronostic clair de l’état de santé futur. Le dépistage génétique peut démontrer une augmentation des probabilités de développer un trouble particulier. Certains problèmes de santé peuvent être guéris, ou prévenus par un régime ou des changements dans l’environnement. Ainsi, les renseignements génétiques ne font pas état des déficiences actuelles et ils ne peuvent pas prévoir avec certitude les déficiences à venir. Dans la plupart des cas, les renseignements génétiques servent seulement à faire état d’un risque plus élevé de déficience future.

    Bien que les renseignements génétiques ne soient pas nécessairement associés à une déficience, leur utilisation lors d’une prise de décision peut entraîner un désavantage. On a soulevé des préoccupations au sujet d’une discrimination génétique potentielle, plus particulièrement en matière d’assurance et d’emploi.[63] Quelques États américains ont édicté des mesures législatives pour prévenir la discrimination fondée sur la susceptibilité génétique.[64] Au Canada, on s’est demandé si le régime actuel des droits de la personne pouvait adéquatement protéger à l’encontre de la discrimination fondée sur des renseignements génétiques.

    La voie de protection la plus probable serait une réclamation pour discrimination fondée sur le handicap. Il n’est cependant pas clair que les renseignements génétiques seraient visés par la définition du terme « handicap » contenue au Code des droits de la personne, ou s’il serait même désirable qu’ils le soient.[65] Les personnes dont les renseignements génétiques font état d’une susceptibilité à un problème de santé donné ne ressentent ni limitations, ni déficiences physiques et pourraient ne jamais en ressentir. Ce serait seulement une fois leurs renseignements génétiques partagés avec des décideurs que ces personnes risqueraient d’être désavantagées en fonction de leurs renseignements génétiques. La jurisprudence en droits de la personne a cependant privilégié une interprétation de l’incapacité qui est moins centrée sur la déficience que sur les effets de l’exclusion. Une perception de handicap est également protégée selon les lois sur les droits de la personne. Dans cette optique, les renseignements génétiques seraient visés par la définition du terme « handicap » contenue au Code des droits de la personne de l’Ontario.[66]

    Il a été suggéré que l’inclusion des renseignements génétiques parmi les handicaps selon les lois sur les droits de la personne pourrait laisser entendre qu’ils ont plus d’importance et plus de valeur de pronostic que c’est le cas dans les faits. Selon ce point de vue, la réponse la plus appropriée à apporter dans une loi serait axée sur la vie privée et sur la cueillette et l’utilisation de renseignements personnels, plutôt que sur l’incapacité.[67]

     

    C. Le modèle des limitations fonctionnelles
    1. Variante du modèle axé sur la déficience

    Le modèle des limitations fonctionnelles est généralement considéré comme une variante du modèle biomédical. Cependant, comme il a beaucoup influencé la façon d’élaborer les lois et la politique gouvernementale et qu’il a eu un impact significatif dans l’élaboration des politiques, il est utile de l’étudier séparément.

    Selon cette vision, l’incapacité est reconnue, non pas tant par le problème de santé qu’elle sous-tend, mais par les limitations fonctionnelles que ces déficiences entraînent. Ainsi, une personne peut être atteinte d’un problème de santé tel que le diabète. Tant que ce problème n’a pas d’impact sur ses activités, elle n’aura pas de « handicap ». Cependant, si le diabète entraîne une baisse de vision, qui restreindra l’habileté à emprunter un moyen de transport ou à exercer des activités au travail, ces limitations fonctionnelles entraîneront une incapacité. Les limitations fonctionnelles sont donc associées à l’habileté de la personne à assumer ses principaux rôles sociaux, comme son emploi ou le soin aux membres de sa famille, de façon appropriée.

    Ainsi, le modèle des limitations fonctionnelles, bien qu’il réaffirme le rôle de la déficience comme cause de l’incapacité, reconnaît que cette dernière puisse être influencée par des facteurs sociaux, comme les rôles que l’on assume, la façon dont on réagit à une déficience et comment la conception de notre environnement amplifie ou minimise les effets de la déficience.

    Le modèle des limitations fonctionnelles a eu, et continue à avoir, beaucoup d’influence à la fois en droit et en politique gouvernementale.

     

    2. Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé de l’OMS

    L’Organisation mondiale de la santé (OMS), compte tenu de ses responsabilités dans le contrôle de la santé, dans l’élaboration d’options stratégiques et dans la création de normes et de règles, a assumé un rôle important dans le fa