A.    Introduction

Comme la CDO l’a souligné dans les cadres, les personnes handicapées et les personnes âgées, de même que celles qui les représentent, travaillent avec elles ou interviennent pour elles, ont souvent observé les défis auxquels elles font face lorsqu’elles obtiennent des services ou font valoir leurs droits, même en rapport avec la loi ou des services qui sont censés être en leur faveur.  Ces défis découlent de diverses sources, notamment les suivantes :

  • des attitudes négatives ou stéréotypées de la part des prestataires de services ou ancrées dans les systèmes de services;
  • des difficultés inhérentes à se frayer un chemin dans une bureaucratie large et complexe, particulièrement pour les personnes qui sont d’une manière ou d’une autre vulnérables ou marginalisées;
  • des déséquilibres de rapports de force entre les personnes qui fournissent les services et celles qui les obtiennent, encore ici particulièrement à l’égard des personnes vulnérables;
  • des défis provenant du croisement d’autres types de diversité, comme la langue, la culture, la racialisation, le sexe ou bien d’autres, avec leur handicap ou leur vieillesse;
  • les impératifs inévitables au sein de grandes institutions, comme des contraintes en matière de ressources et des objectifs institutionnels contradictoires.

Tous ces obstacles et tous ces défis doivent être compris dans le contexte plus large que peuvent connaître les personnes âgées et les personnes handicapées, en ce qu’elles sont plus susceptibles d’avoir un faible revenu, de vivre de l’isolement social et d’avoir peu d’occasions de participation, et en ce qu’elle peuvent être réduites au silence ou faire face à une stigmatisation de façon persistante.

En conformité avec ce portrait plus global, pendant les consultations préliminaires de la CDO, des participants ont soulevé plusieurs préoccupations connexes à propos du fonctionnement des lois ontariennes en matière de capacité, de prise de décision et de tutelle : la vulnérabilité des personnes qui se retrouvent dans le système face aux violations des droits que la loi leur accorde, parfois avec des conséquences profondes; les défis qu’ont les personnes à utiliser efficacement un système très complexe; et les lacunes perçues dans les mécanismes de règlement des différends, l’exécution et les recours. Ils ont souligné plusieurs causes sous-jacentes à ces problèmes, notamment le manque d’accès réel à de l’information pour les personnes visées par les lois, les déséquilibres importants de rapports de force entre les grands prestataires de services institutionnels et des personnes qui sont souvent marginalisées ou démunies ainsi qu’un manque de mécanismes efficaces pour la reddition de comptes des institutions qui prennent part à la mise en œuvre de la loi. Ces préoccupations ont déjà été soulignées ici.

Comme on l’a déjà mis en évidence, les préoccupations touchant l’accès au droit sont encore plus urgentes dans ce domaine, en raison de l’effet profond des lois relatives à la capacité juridique, à la prise de décision et à la tutelle sur de nombreux aspects de la vie des personnes touchées.

L’une des principales priorités de réforme qui s’est dégagée des consultations préliminaires de la CDO a donc été la prestation de mesures de soutien afin de permettre aux personnes d’avoir un accès plus efficace aux droits que la loi leur accorde. On a particulièrement insisté sur l’élaboration de systèmes, d’orientations ou de méthodes qui assureraient ce qui suit :

  • les personnes dont les droits risquent d’être touchés par ces lois ont un accès véritable à des informations sur le droit, ses répercussions potentielles sur elles et sur les options qui s’offrent à elles afin de faire valoir leurs droits;
  • tant les personnes directement touchées que celles qui les soutiennent reçoivent de l’assistance pour utiliser les systèmes souvent complexes d’évaluation de la capacité, de création ou de fin d’une tutelle, ou encore de contestation des décisions relatives aux activités ou des activités des mandataires spéciaux;
  • les personnes dont les déficiences touchent leur aptitude à déterminer ou à articuler leurs besoins obtiennent des mesures de soutien et d’adaptation afin de les aider à cet égard;
  • lorsque des personnes doivent faire face à des structures juridiques à plusieurs niveaux, exigeantes sur le plan procédural ou de longue durée en vue de régler des différends ou de mettre en œuvre leurs droits, elles obtiennent l’aide nécessaire afin de veiller à ce qu’elles puissent véritablement défendre leurs droits.

Ces questions font l’objet du présent chapitre.                  

Le présent chapitre se concentre sur les mesures de soutien officielles. Il est important de reconnaître que les familles et les amis fournissent des mesures de soutien informelles très complètes et essentielles. Comme le fait remarquer le Rapport O’Sullivan : 

Ce genre d’intervention [informelle] peut avoir bien des avantages. Étant donné que l’intervenant est susceptible de connaître à fond l’adulte vulnérable, y compris ses antécédents personnels et ses besoins spéciaux, il est particulièrement bien placé pour le comprendre et intercéder en sa faveur. En plus, les rapports continus entre ces personnes stabilisent la relation. Il serait difficile d’intervenir avec plus de dévouement que la personne dont la ferveur est renforcée par l’amour et la confiance qui existent normalement entre les membres d’une famille et les amis[818].

Cependant, les défis qui ont été relevés relativement à l’accès au droit dans ce domaine mettent en lumière les limites inhérentes au fait de confier autant de responsabilités en ce qui a trait au soutien aux amis et à la famille. On a souligné qu’il pouvait exister des tensions entre la fonction d’intervenant informel et les fonctions en dehors de l’intervention qu’exercent les amis et les membres de la famille, notamment celui d’aidant informel[819]. De plus, comme nous l’avons vu au chapitre II de la partie Trois, les responsabilités qui incombent déjà à la famille et aux amis sont énormes et très éprouvantes dans le contexte de la limitation des ressources existantes. Bien des amis et des membres de la famille qui se sont démenés pour défendre les personnes qui leur sont chères et les soutenir profiteraient énormément de l’obtention d’aide pour s’acquitter de cette fonction.

Des questions touchant aux mesures de soutien sont clairement reliées de près à celles examinées dans les chapitres sur l’évaluation de la capacité, les processus de nomination, le règlement des différends ainsi que l’information et la vulgarisation. Il est certain que, plus les systèmes d’exercice des droits, de nomination et d’évaluation sont simples et transparents, plus il y a de chance que les personnes touchées soient en mesure d’avoir accès aux systèmes sans mesures de soutien étendues. Des systèmes plus complets de contrôle et de surveillance proactifs des mandataires spéciaux ou une réévaluation régulière de la capacité réduiront l’obligation pour les personnes d’utilisation par elles-mêmes le système de règlement des différends et celui de l’exercice des droits. Il faut appréhender le système dans son ensemble. Le système ontarien actuel en est un d’une complexité très considérable : il comprend beaucoup de mesures de protection procédurales et de mécanismes de contestation des décisions, mais il propose peu de mécanismes proactifs ou de surveillance, et les niveaux de soutien et d’intervention disponibles pour les personnes varient énormément dans le système.

 

  • QUESTION À ABORDER : quels types de mesures de soutien sont les plus importants afin d’aider les personnes visées par ce domaine du droit à comprendre et à faire valoir leurs droits? Le soutien devrait-il se concentrer sur la fourniture rapide de renseignements accessibles et appropriés, sur l’aide pour s’y retrouver dans des systèmes complexes, sur le fait de soutenir les personnes touchées pour qu’elles expriment leurs valeurs et leurs souhaits, sur le soutien à défendre leurs droits, ou sur d’autres besoins?

 

B.    Un peu d’histoire : intervention, réforme du droit et régime législatif actuel

Comme nous l’avons déjà mentionné dans le présent document de travail, c’est lors de l’élaboration du cadre législatif actuel qu’est ressorti le besoin de mesures de soutien afin d’assurer un accès efficace au droit. Ce sont au départ la Loi de 1992 sur l’intervention ainsi que les dispositions corrélatives de la Loi de 1992 sur la prise de décisions au nom d’autrui (LPDNA) et la loi qui a précédé la Loi de 1996 sur le consentement aux soins de santé (LCSS) qui se sont penchées sur ce besoin. Un examen de l’histoire législative illustre à la fois les défis de la législation actuelle et les difficultés de la conception et de la mise en œuvre de mesures de soutien efficaces dans ce domaine.

1.     Le Rapport Fram et l’Examen O’Sullivan

À la fin 1986, le procureur général de l’Ontario a annoncé un Examen des mesures d’intervention en faveur des adultes vulnérables, en réponse à des préoccupations relatives à « un besoin non satisfait de services d’intervention non juridiques pour les adultes vulnérables qui vivent dans des établissements ou les collectivités ». L’intervention a été définie de différentes manières, mais dans sa plus simple expression, il s’agit d’un mécanisme visant à assurer le respect des droits; à favoriser la participation, l’autonomisation et la r