Le chapitre V illustre l’application du cadre en examinant un enjeu actuel du droit touchant les personnes handicapées : le cadre législatif par lequel les personnes handicapées reçoivent des services de soutien dans la collectivité pour combler leurs besoins liés aux activités de la vie quotidienne, comme se laver, faire sa toilette, préparer les repas et prendre ses médicaments. On désigne parfois ces services par l’expression « services auxiliaires ».

Cet enjeu a été choisi parce que, bien qu’il soit essentiel au bien-être de nombreuses personnes handicapées et que ce sujet revienne souvent dans les débats sur les politiques, le droit en la matière a été peu étudié. Ce domaine du droit est lié de manière fondamentale à plusieurs des principes qui ont été retenus. Il illustre également un certain nombre de thèmes clés, y compris l’écart entre le contenu et la mise en œuvre du droit.

Cette illustration n’a pas pour but de fournir une description complète de ce domaine du droit ou de proposer des initiatives de réforme précises. Elle vise plutôt à proposer une réflexion sur le sujet à la lumière des principes et des considérations qui ont été retenus dans ce rapport. En outre, lorsque cela est possible, elle servira à cerner des enjeux et des orientations générales pour une réforme qui découlerait de l’application de ces principes et de ces considérations, dans le but d’établir une base pour d’autres projets de recherche et initiatives de réforme.

L’évaluation est fondée sur un examen de la loi, de la jurisprudence, de documents gouvernementaux et des recherches pertinentes en sciences sociales.

Comme ce domaine a été peu analysé jusqu’ici, l’information est insuffisante en ce qui concerne certains aspects pour lesquels d’autres recherches sont nécessaires afin d’évaluer en profondeur l’incidence du droit sur les personnes handicapées. Si l’on devait entreprendre une telle évaluation de la loi, il serait utile de mener d’autres recherches sur la mise en œuvre et les effets de celle-ci, et des consultations auprès des fournisseurs de services, des personnes handicapées et des groupes qui les représentent ou les défendent seraient nécessaires pour déterminer plus précisément la façon dont ce domaine du droit peut toucher les personnes handicapées. 

La loi dans ce domaine a une incidence sur les personnes handicapées jeunes ou âgées, bien que la situation de ces deux groupes tende à être plutôt différente, comme il en est brièvement fait mention dans la section suivante. Le projet parallèle de la CDO sur le droit touchant les personnes âgées s’est penché sur ce domaine du droit du point de vue des personnes âgées fragiles ou handicapées[375]. Le présent chapitre traitera des expériences des jeunes personnes handicapées[376]. (Il n’examinera pas le cadre législatif relatif aux services de soutien communautaire offerts aux enfants. Bien qu’il s’agisse d’un domaine important à examiner, il soulève des questions différentes qu’il conviendrait d’examiner plus longuement que ce qui est possible de faire en tenant compte de la portée de ce chapitre.) Ces évaluations distinctes ne visent pas à nier les points communs entre ces deux groupes, car, en fait, il en existe plusieurs[377]. Elles permettent toutefois de souligner, comme cela a été mis en évidence tout au long de ce rapport, l’importance de prêter une attention particulière à la diversité de l’expérience du handicap, à l’incidence du parcours de vie sur l’expérience du handicap et aux contextes particuliers liés à l’expérience du handicap. C’est dans le contexte de ce type d’examen approfondi que les principes prennent un sens et que le cadre nous permet d’évaluer les lois, les politiques et les pratiques.

Il existe de nombreux types de services de soutien communautaire qui sont essentiels pour les personnes handicapées. Ce chapitre est axé sur les services liés aux activités de la vie quotidienne fournis en application de la Loi de 1994 sur les services de soins à domicile et les services communautaires (LSSDSC)[378] et la Loi sur le ministère des Services sociaux et communautaires (LMSSC)[379], bien que l’on reconnaisse qu’il s’agit d’un seul élément (quoique essentiel) de la large gamme de services. Il ne fait que brièvement référence à la récente Loi de 2008 sur les services et soutiens favorisant l’inclusion sociale des personnes ayant une déficience intellectuelle (Loi sur l’inclusion sociale)[380]. De nombreuses personnes handicapées prennent des dispositions pour recevoir un éventail de services souvent offerts par différents programmes et fournisseurs de services, ce qui a une incidence sur leurs expériences en matière de services auxiliaires. Cela dit, il peut être quelque peu irréaliste d’examiner cette question sans tenir compte des autres types de soutiens communautaires, et il serait important, dans le contexte d’un examen approfondi, de prendre attentivement en considération la façon dont les services auxiliaires sont reliés aux autres services et soutiens.

A.    Contexte

1.     L’importance des services de soutien communautaire

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (la Convention ou CDPH) des Nations Unies souligne l’importance fondamentale des services de soutien communautaire qui permettent aux personnes handicapées de vivre dans leur collectivité et d’y prendre part ainsi que le rôle central que les gouvernements jouent en assurant l’accès à de telles mesures de soutien. L’article 19 de la CDPH prévoit que :

Les États Parties à la présente Convention reconnaissent à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes, et prennent des mesures efficaces et appropriées pour faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société, notamment en veillant à ce que :

[…]

b. Les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement et autres services sociaux d’accompagnement, y compris l’aide personnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s’y insérer et pour empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation; […]

Les services de soutien communautaire relatifs aux activités de la vie quotidienne sont essentiels pour certaines personnes handicapées afin qu’elles puissent continuer à vivre dans la société. Une analyse réalisée en 2002 sur le continuum de soins offerts aux adultes atteints d’une incapacité physique, laquelle était fondée sur des consultations approfondies auprès d’intervenants, de personnes handicapées et d’aidants naturels, a conclu que [traduction] « les services d’auxiliaires autogérés étaient considérés comme étant “les plus importants de tous les services” », malgré leur accès limité dans l’ensemble du pays, puisqu’ils sont étroitement liés aux principes d’autonomie et d’intégration au sein de la collectivité[381]. 

En l’absence de tels services, la seule option dont disposent les personnes handicapées est le placement en établissement. Non seulement cette option se révèle presque toujours beaucoup moins avantageuse pour les personnes handicapées parce qu’elle réduit leur autonomie et leur inclusion sociale, elle est également beaucoup plus dispendieuse. Par conséquent, les gouvernements, y compris celui de l’Ontario, ont investi dans divers types de services de soutien communautaire. Selon le vérificateur général de l’Ontario :

[l]e Ministère reconnaît que l’amélioration des services de soins à domicile présente un double avantage. En effet, en plus d’offrir une meilleure qualité de vie au patient, cette option est beaucoup plus rentable que le placement dans un hôpital, un foyer de soins de longue durée ou un autre établissement institutionnel. Le représentant d’un CASC à qui nous avons parlé nous a informés que les services de soutien à la personne pouvaient, par exemple, permettre aux clients à risque moyen ou aux besoins modérés de continuer de vivre de façon indépendante chez eux. Les clients qui n’ont pas accès à ces services risquent de voir leur état se détériorer et d’être hospitalisés ou placés dans un établissement[382].

L’accès à de tels services personnels peut être essentiel pour tous les aspects de la participation et de l’inclusion sociales, notamment pour recevoir de la formation et de l’information, occuper un emploi, élever une famille et participer à des activités civiques ou communautaires. Par conséquent, l’accès aux services de soutien communautaire a des répercussions sur tous les aspects de la vie des personnes handicapées qui en ont besoin.

Les services de soutien peuvent être fournis de façon informelle par la famille ou les amis. Cependant, les besoins de certaines personnes handicapées peuvent dépasser la capacité des membres de leur famille ou de leurs amis à offrir ces services ou encore certains d’entre eux peuvent ne pas disposer de réseaux suffisamment larges pour fournir de tels services. De plus, lorsque des personnes handicapées comptent uniquement sur les membres de leur famille ou leurs amis, leur capacité à vivre de façon autonome et à traverser les périodes de transition de la vie courante, comme vivre séparément de leurs parents, peut être limitée. Finalement, le manque de services de soutien formels peut créer une forte pression sur la famille et les amis qui fournissent des services de soutien informels. En cas de services de soutien formels insuffisants, les réseaux informels peuvent s’effondrer sous la pression :

[Traduction]
Les rôles familiaux traditionnels sont perturbés sur les plans de la santé et des finances, et le soutien familial diminue au fur et à mesure que la population vieillit. Le manque de financement des services auxiliaires aura comme conséquence que les adultes dépendants demeureront avec leur famille bien après que celle-ci aura déployé tous les efforts en son pouvoir sur le plan humain, physique et financier en raison d’une incapacité de transférer ces personnes dans des milieux accessibles dotés d’appareils fonctionnels adéquats, pour finalement voir mourir les membres de la famille fournissant les services de soutien[383].

2.     Services de soins à domicile et services auxiliaires

Les personnes handicapées jeunes ou âgées peuvent avoir besoin de services de soutien communautaire. En raison du nombre important de personnes âgées qui ont actuellement besoin de services de soutien pour vivre à domicile, des tendances démographiques montrant un besoin croissant à cet égard et de la forte pression déjà exercée sur les régimes hospitaliers et les soins de longue durée[384], les besoins des personnes âgées fragiles ou handicapées ont généralement suscité un plus grand intérêt du public dans le cadre des débats sur cette question. Pourtant, les besoins des jeunes adultes handicapés sont tout aussi criants. Les besoins de ces deux groupes peuvent toutefois différer quelque peu, et il est donc important que les systèmes soient suffisamment souples pour répondre aux besoins différents.

Les programmes de soins à domicile ont été créés à l’origine pour les personnes souffrant de maladies chroniques et à long terme et la majorité de leurs clients étaient âgés de plus de 65 ans. Cette situation est en cours d’évolution. Les programmes de soins à domicile offrent dorénavant des services à des personnes de toutes les tranches d’âge et aux besoins beaucoup plus diversifiés. Or, les programmes de soins à domicile conçus pour des personnes âgées manquent peut-être de souplesse pour répondre […] aux besoins de personnes handicapées de tout âge […]. Par exemple, contrairement aux aînés qui ont recours aux soins à domicile et aux soins communautaires pour préserver leur autonomie, les personnes handicapées ont besoin de services pour s’intégrer au marché du travail et elles veulent contrôler plus leurs services […][385].

Les personnes âgées fragiles ou handicapées qui ont besoin de services de soutien pour vieillir dans la collectivité reçoivent généralement de tels services selon un « modèle de soins fournis par un organisme » dans lequel les services sont offerts par le personnel ou les sous-traitants d’organismes fournisseurs de soins, et les activités sont gérées par ces organismes[386]. En Ontario, de tels services sont principalement offerts par les Centres d’accès aux soins communautaires (CASC) en application du régime législatif énoncé dans la LSSDSC. Ces services peuvent comprendre de l’aide pour effectuer des tâches personnelles comme se laver et faire sa toilette, les services d’aide familiale comme préparer les repas et faire du lavage ou d’autres services comme le soutien aux aidants naturels ou le transport. Ces services sont généralement désignés par l’expression « soins à domicile ».

Bien que certains jeunes adultes handicapés accèdent aux services par le modèle de soins à domicile (ou de soins fournis par un organisme), le type de services préféré est souvent celui correspondant au modèle de « services auxiliaires » inspiré d’une philosophie de vie autonome dans lequel la personne peut gérer ses propres soins. Les personnes handicapées peuvent considérer les approches axées sur les soins fournis par un organisme comme étant moins compatibles avec les valeurs d’autonomie, de prise en main personnelle et de sécurité.

[Traduction]
Les personnes [handicapées] n’apprécient pas le modèle médical de soins plus formel. Elles considèrent qu’il équivaut aux soins institutionnels offerts dans un milieu différent. Les personnes handicapées souhaitent maximiser leur autonomie et avoir leur mot à dire en ce qui concerne leur vie, leur santé et leur corps. Elles souhaitent pouvoir former leurs auxiliaires en fonction de leurs besoins particuliers et gérer les soins qui leur sont prodigués. […] Les personnes handicapées considèrent que les règles et les règlements du système de soins de santé officiel sont trop axés sur l’aspect médical et manquent de souplesse[387].

Le modèle de services auxiliaires se rapportant aux services de soutien communautaire trouve son origine dans le mouvement de vie autonome visant les personnes handicapées : 

[Traduction]
Les services auxiliaires découlent du désir et du besoin des personnes handicapées de mener une vie autonome. Il s’agit d’un modèle unique qui permet aux personnes handicapées de gérer les services qu’elles reçoivent dans la collectivité. Avant la mise en place des services auxiliaires, la plupart des personnes atteintes d’une déficience physique limitant leur mobilité demeuraient dans des hôpitaux pour malades chroniques, vivaient en établissement ou étaient soignées par des membres de leur famille bien longtemps après l’âge auquel la plupart des personnes non handicapées auraient choisi de vivre seules.

Le modèle de vie autonome englobe la notion de partage des droits et des responsabilités entre les citoyens et l’État en mettant l’accent sur la création d’une société fondée sur les principes d’inclusion, d’équité, de capacité financière et de justice. Il est fondé sur le droit des personnes handicapées de :

a.      vivre dans la dignité dans la collectivité de leur choix;

b.      participer à tous les aspects de leur vie;