A. En quoi consiste le projet de la Commission du droit de l’Ontario?

Dans son projet, Améliorer les derniers moments de la vie, la Commission du droit de l’Ontario (CDO) examine comment le droit façonne les droits, les choix et la qualité de vie des personnes mourantes et des personnes qui les accompagnent. Elle vise à traiter dans le projet la situation de toutes les personnes concernées – les personnes elles-mêmes, les aidants naturels, la famille, les amis, les institutions et les spécialistes sanitaires, les pouvoirs publics, les autres spécialistes, les organismes communautaires. Elle veut entendre ce que ces groupes ont à exprimer, puis recommander des réformes législatives concrètes et précises, qui prennent en compte la situation des personnes en fin de vie.

Le présent document a pour objet d’encourager et de faciliter la participation de la population au débat de diverses questions touchant les droits et les soins dans les derniers moments de la vie, et d’inviter les lecteurs à participer au projet de la Commission. Celle-ci organisera par ailleurs au printemps et à l’été 2017 des réunions, des forums et des groupes de consultation, ainsi que des entretiens individuels dans l’ensemble de la province.

Le site de la CDO http://www.lco-cdo.org/laststages présente l’échéancier des consultations publiques et d’autres renseignements sur le projet sur les derniers moments de la vie.

Le présent document paraît à un moment essentiel : la législation, la politique et les valeurs canadiennes vis-à-vis de la fin de la vie et de la mort sont en pleine évolution, et on demande de plus en plus des soins prodigués avec compassion et fondés sur une grande variété de valeurs et d’attentes. La mort est une étape infiniment grave, que nous affrontons tous personnellement, dans notre famille, dans nos cercles d’amis, dans nos réseaux communautaires plus larges. Pour nombre d’entre nous, la mort et l’agonie sont des étapes importantes de la vie, que nous abordons avec des émotions mitigées – confusion, peine, sens du sacré, libération.

L’expression « derniers moments de la vie » est le terme d’acception large que la CDO applique dans son projet à la fin de la vie considérée comme une succession d’événements – phase terminale d’une maladie, maladie chronique ou grande fragilité pouvant entraîner la mort. Le temps qu’il reste à vivre peut être court ou bien l’agonie peut se prolonger pendant des années. La CDO définit « derniers moments de la vie » de façon particulière. Elle a choisi cette expression afin de distinguer le vécu des personnes mourantes – en tant que stade particulier de la vie – des modèles de soins établis dont on peut bénéficier pendant l’agonie, surtout les soins palliatifs et ceux de fin de vie.

Les termes tels que « derniers moments de la vie », « soins », « soins palliatifs », « soins de fin de vie », « traitement », « accompagnement » sont définis dans le glossaire de l’annexe A.

On ne saurait sous-estimer l’importance de ces questions. On prévoit que la proportion des personnes en fin de vie en Ontario va croître fortement dans les prochaines années, à mesure que vieillit la génération des baby-boomers . De plus, grâce aux innovations de la médecine qui prolongent la vie, on vit plus longtemps en Ontario, mais avec des maladies chroniques et en ayant besoin de soins complexes . La prise en compte de la demande croissante de services et de soutien touche des centaines de milliers d’Ontariens, le réseau élargi de leur famille, de leurs amis et de leurs aidants, et d’innombrables institutions. Tous les Ontariens, à quelque stade de leur vie qu’ils se trouvent, sont concernés par la mort.

Dans son projet, la CDO situe ces préoccupations sur la fin de vie dans le cadre juridique ontarien, et étudie les possibilités de réforme. Un examen des cadres juridiques s’impose à présent. Nombre de lois et de stratégies ont besoin d’être actualisées, clarifiées et simplifiées; pour l’instant, elles gênent l’accès à des résultats justes. La CDO s’interroge dans son projet sur la façon d’aborder ces problèmes, de sorte que le droit puisse faciliter – et non gêner – des améliorations dans la santé, en matière sociale et juridique.

Chef de file de la réforme du droit en Ontario, la CDO s’intéresse à ces questions et dispose de connaissances spécialisées à leur égard. Elle fournit des avis indépendants et équilibrés, qui font autorité, sur quelques-unes des orientations juridiques de grande portée et parmi les plus complexes en Ontario. Elle évalue la législation avec impartialité, dans une optique large et transparente. Ses travaux s’appuient sur des analyses juridiques, des recherches multidisciplinaires, des consultations publiques, et tiennent compte des conditions sociales, démographiques et économiques ainsi que de l’influence des technologies.

La CDO est attentive dans ce processus aux actions fédérales et provinciales, récentes et permanentes, qui façonnent activement les cadres stratégiques et juridiques, réglementaires notamment, concernant la fin de vie. Son projet évolue parallèlement à ces actions. Les grandes questions posées ci-après ont été affinées pour élargir la portée des questions qui se recoupent, plutôt que reprendre les actions fédérales, surtout celles ayant trait aux deux grands sujets : les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir . Le présent document fait aussi appel aux conclusions de plusieurs projets de la CDO, terminés et en cours, surtout aux rapports sur la capacité juridique, la prise de décision, les personnes âgées et les personnes handicapées. Les actions fédérales connexes et les projets connexes de la CDO sont présentés ci-dessous en C et en D.

    • Pour vous renseigner sur le projet des derniers moments de la vie et sur ses mises à jour régulières, veuillez consulter la page http://www.lco-cdo.org/fr/last-stages-of-life
    • Pour accéder aux rapports et aux autres documents de projets antérieurs et en cours de la CDO, veuillez consulter son site http://www.lco-cdo.org/

B. Quelles grandes questions ces consultations soulèvent-elles?

Le présent document rassemble les recherches et les consultations de la CDO à ce jour, et pose des questions tant générales que spécifiques sur de grands enjeux. Les questions qui y sont relevées ne sont ni définitives ni complètes. Les participants ont la possibilité de présenter des observations sur tout autre sujet qui leur semble pertinent à la portée du projet.

La liste complète des questions que la CDO pose dans le présent document de travail figure à l’annexe G Questions à discuter.

  • Importance des soins dans les derniers moments de la vie (chapitre 2). Du fait de l’ouverture de sa définition de « soins dans les derniers moments de la vie », la CDO doit notamment rendre compte de la diversité des collectivités et des cadres de réglementation de l’Ontario. Elle vise à traiter dans le projet la situation de toutes les personnes concernées – les personnes elles-mêmes, les aidants naturels, la famille, les amis, les institutions et les spécialistes sanitaires, les pouvoirs publics, les autres spécialistes, les organismes communautaires. Elle abordera aussi comment la qualité des soins dispensés pendant les derniers moments de la vie varie considérablement selon les groupes dont les besoins divers peuvent être définis en fonction notamment de l’âge, de l’incapacité, de l’identification en tant que personne homosexuelle, bisexuelle, transsexuelle ou autochtone, le revenu, le lieu ou l’absence de résidence, la santé mentale, la religion et la culture. La CDO s’est efforcée d’analyser de quelle façon la diversité influe sur les questions qu’elle étudie dans son projet. Du fait de l’ouverture de sa démarche, la CDO veille à se tenir au courant de la dynamique et de l’évolution de l’activité législative touchant les derniers moments de la vie.

1. Faudrait-il prendre en compte dans le cadre du projet de la CDO d’autres personnes, groupes et institutions qui sont concernés?

2. La CDO devrait-elle avoir connaissance d’autres débats récents ou d’autres cadres législatifs?

  • Le droit et les soins dans les derniers moments de la vie (chapitre 3). Le chapitre résume la législation en vigueur qui concerne les derniers moments de la vie, et illustre le large éventail des droits fondamentaux et des principes juridiques qui touchent la prestation des soins de santé. La législation comporte des restrictions, et diverses traditions juridiques, dont celles des Autochtones et des règles religieuses coexistent au Canada. Ces lois, ces traditions et ces règles influent sur les normes professionnelles, dans lesquelles entrent en jeu des vues divergentes sur le conflit possible entre la conception juridique et la conception médicale des droits et des soins. Importante pour le projet, la question illustre combien la réforme du droit est pertinente vis-à-vis de ce qui peut être perçu comme des enjeux médicaux, administratifs ou de politique public touchant la fin de vie.

3. Quels droits et quels principes juridiques sont importants pour établir des normes professionnelles et orienter les soins prodigués durant les derniers moments de la vie? Quels droits et quels principes juridiques sont importants pour établir des normes professionnelles et orienter les soins prodigués durant les derniers moments de la vie?

  • La législation, les orientations et les programmes de l’Ontario (chapitre 4). La législation, les orientations et les programmes établissent un cadre qui définit plusieurs aspects essentiels des derniers moments de la vie en Ontario : la conception des soins palliatifs et leur prestation, la prise de décision, la planification et le consentement au nom d’autrui pour les soins, l’aide médicale à mourir, le règlement des différends portant sur les soins. Un vif débat est en cours sur les principaux points controversés de ces domaines — l’optique de santé publique pour les soins palliatifs, l’accès aux soins palliatifs, l’accès à l’aide médicale à mourir notamment. D’autres textes législatifs recoupent aussi la problématique de l’aide médicale à mourir, et soulèvent des questions touchant l’évaluation de la capacité, l’adaptation des soins, les préoccupations en matière d’emploi, les indemnités pour les aidants naturels, les risques assurés, les droits en foyer de soins de longue durée et en maison de retraite.

4. La législation relative notamment aux soins de santé, au logement, à l’emploi, et aux professions touche les derniers moments de la vie – existe-t-il des failles qui gagneraient à être cernées?

5. Faudrait-il intégrer au cadre réglementaire ontarien l’optique de santé publique vis-à-vis des soins palliatifs? Quelles en seraient les modalités concrètes?

6. La CDO a défini plusieurs domaines dans lesquels l’aide médicale à mourir pourrait être précisée – adaptation des soins, objections de conscience, appels de décisions sur la capacité notamment. Existe-t-il d’autres questions à examiner?

  • Accès à la justice pour les groupes ayant des besoins non satisfaits (chapitre 5). De récents examens des soins palliatifs par l’Ontario confirment qu’il existe dans la province des disparités marquées pour l’accès à des soins de qualité durant les derniers moments de la vie[9]. La CDO a relevé précisément des besoins non satisfaits dans différents groupes – aidants naturels, famille, amis, personnes vivant en foyer de soins de longue durée et en maisons de retraite, Premières Nations, Inuits, Métis, personnes sans abri, personnes handicapées, groupes confessionnels, groupes de cultures diverses. Il existe une diversité de stratégies et d’options, et même de controverses, à propos de l’accommodement qu’il est possible de proposer à ces divers groupes.

7. Qu’avez-vous pu constater vis-à-vis d’un groupe ayant des besoins pendant les derniers moments de la vie, soit que vous apparteniez à ce groupe, soit que vous le souteniez?

8. Quelles réformes législatives sont nécessaires selon vous pour les groupes ayant des besoins non satisfaits? Quelle serait la façon la plus efficace de les mettre en application?

9. Y a-t-il des groupes ayant des besoins non satisfaits dont le présent document ne fait pas état, et que la CDO devrait prendre en compte?

  • Difficultés propres à l’accès aux soins pendant les derniers moments de la vie (chapitre 6). Étude des questions relatives à l’autonomie, à la bienveillance (et à la malveillance) dans les soins, aux garanties contre les abus, dans plusieurs contextes précis – le cadre juridique visant le consentement et la planification préalable des soins, la façon dont la population comprend ces deux éléments, le pouvoir décisionnel dans les traitements essentiels au maintien de la vie, retrait et refus notamment, la RCP, la nutrition, la thérapie de sédation palliative, la gestion des décès planifiés au domicile, les professionnels de soutien, l’accommodement, les soutiens pour les groupes confessionnels et culturels. L’absence de clarté de la réglementation de ces questions engendre incertitudes et différends, et doit subir de difficiles controverses sur qui détient le pouvoir de décider dans des situations critiques.

10. Comment peut-on mieux soutenir les institutions, les spécialistes et la population pour l’obtention de consentements en matière de soins de santé qui soient utiles et respectueux de la loi?

11. Comment des outils professionnels peuvent-ils permettre d’atteindre l’objectif de dispenser des renseignements exacts, cohérents et utiles sur le consentement et la planification préalable des soins?

12. Il existe des lois, des principes et des orientations connexes relativement à la prise de décision pour les traitements visant à maintenir en vie – RCP, non-réanimation, nutrition notamment. Quels sont les atouts, les faiblesses et les failles du cadre juridique ontarien en vigueur vis-à-vis de ce pouvoir décisionnel?

13. Qui devrait être habilité à décider si ces traitements et ceux qui sont vitaux (RCP, non-réanimation par exemple) sont proposés ou retirés – la personne concernée (ou son mandataire spécial) ou les prestataires de soins? Dans quels cas?

14. Est-ce que l’Ontario devrait réglementer le fait de proposer de la nourriture et de l’eau aux personnes en fin de vie, notamment le pouvoir du mandataire spécial de consentir au refus de prodiguer les choses nécessaires à l’existence?

15. Est-ce que l’Ontario devrait réglementer la clarté, l’uniformité et la sécurité des thérapies de sédation palliative, en tenant compte des enjeux éthiques, de l’aide médicale à mourir et la nécessité de disposer de garanties comme le consentement éclairé?

16. Quelles options sont à privilégier pour mieux planifier et gérer les décès prévus au domicile? Serait-il utile qu’il existe une stratégie provinciale ou une réglementation officielle?

17. Comment les stratégies visant les besoins des prestataires de soins de santé peuvent-elles aider à gérer le stress psychologique et moral? Comment les praticiens peuvent-ils être mieux préparés à gérer les différends?

18. Les juristes ont-ils besoin de formation et d’orientation spécifiques pour les questions relatives à la fin de vie? Quels seraient les formats à préférer?

19. Quelles sont les façons les plus adaptées pour traiter les obstacles, les mesures d’accommodement et de soutien en vue d’intégrer des pratiques confessionnelles, culturelles et spirituelles aux soins de fin de vie?

  • Assistance juridique : orientation, règlement des différends, vulgarisation juridique (chapitre 7). Notre parcours de santé des personnes nous est propre – il peut être long ou court, stable ou variable. Les soins peuvent être dispensés au domicile par l’intermédiaire de services communautaires, en foyer de soins de longue durée, en maison de retraite, à l’hôpital ou encore en maison de soins palliatifs. De nombreux Ontariens éprouvent cependant des problèmes pour changer d’établissement, et peuvent faire face à des obstacles pour accéder à des services comme l’aide médicale à mourir. En cas de conflit, il n’est pas facile de savoir vers qui se tourner.

20. En tant que patient en fin de vie, ou en tant qu’aidant naturel, comment se passent les changements d’établissement pendant ces derniers moments?

21. Faut-il des mesures de réforme du droit pour améliorer l’accès, les mesures de soutien pour s’orienter et la coordination des soins dans le système de la santé?

22. Quelles stratégies, procédures ou institutions sont les mieux adaptées au règlement des différends survenant en fin de vie?

23. Comment peut-on renforcer la pertinence, la rapidité et l’efficacité de l’information ou de la vulgarisation juridiques fournies pendant les derniers moments de la vie?

C. La portée du projet intègre les faits de l’actualité

Le projet a été lancé après que l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario (AIIAO) a demandé à la CDO d’étudier l’aide médicale à mourir en Ontario. Le Conseil des gouverneurs de la CDO a approuvé le projet en 2014, avant l’arrêt Carter c. Canada (Procureur général) de la Cour suprême du Canada, dans lequel celle-ci a conclu à l’inconstitutionnalité de certaines dispositions du Code criminel interdisant l’aide d’un médecin pour mourir . Depuis cet arrêt, les autorités fédérales et provinciales ont pris des mesures pour circonscrire l’accès à l’aide médicale à mourir, les exigences de procédure pour dispenser cette aide, ainsi que les droits et les obligations des diverses parties.

Le Parlement a modifié le Code criminel en vue de définir les critères d’admissibilité et de protéger les participants, dans des circonstances précises . Au niveau provincial, l’Ontario a déposé des mesures afin de préciser notamment comment l’aide médicale à mourir doit s’effectuer dans la pratique ainsi que la procédure d’orientation efficace pour les prestataires qui s’y opposent en conscience. Des ordres professionnels de santé ont publié des conseils à l’intention de leurs membres. (Le cadre juridique pour l’aide médicale à mourir est détaillé au chapitre 4. Législation, orientations et programmes de l’Ontario.)

Après le lancement du projet de la CDO, l’Ontario a pris publiquement plusieurs engagements en vue de soutenir une stratégie globale des soins palliatifs . Il s’est notamment engagé à lancer le Réseau ontarien de soins palliatifs (ROSP), qui rassemble des partenaires très divers en vue de favoriser la mise en place de soins palliatifs de qualité égale dans l’ensemble de la province . La CDO sait que le ROSP traitera les obstacles systématiques liés au cadre institutionnel décentralisé de l’Ontario, ce qui pourrait fortement contribuer à atténuer les disparités d’accès.

Outre ces mesures non législatives, l’Ontario a déposé le 7 décembre 2016 le projet de loi 84, Loi modifiant des lois en ce qui concerne l’aide médicale à mourir . Le texte est conforme à la législation fédérale sur l’aide médicale à mourir (Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir)), et s’il est adopté, viseraient les domaines relatifs à l’aide médicale à mourir qui relèvent de la province.

La CDO a veillé, dans sa planification du projet, à tenir compte des activités menées par les pouvoirs publics dans ces deux domaines après l’approbation de celui-ci. Dans tous ses projets, elle s’efforce d’éviter les chevauchements entre ses propres travaux et les actions en cours. Ceci est d’autant plus important pour ce projet que la planification des autorités fédérales et provinciales évolue et se développe. Elle abordera par contre des questions et comblera des lacunes qui complètent ces actions, apportant un éclairage juridique à leur élaboration.

Par souci de clarté, voici ce que la CDO a décidé concernant la portée du projet :

  • La CDO n’abordera pas les questions de pratique clinique. Lors des consultations de travail, elle a interrogé les intervenants sur les limites de son projet. Ils lui ont conseillé de ne pas aborder ces questions, et elle a accepté. La CDO considère que l’analyse de la portée de la pratique des prestataires de soins dépasse son mandat d’organisme de réforme du droit. La CDO définit « derniers moments de la vie » de façon particulière; elle distingue le vécu des personnes mourantes – en tant que stade particulier de la vie – des modèles de soins établis dont on peut bénéficier pendant l’agonie, surtout les soins palliatifs et ceux de fin de vie.

De même, la CDO attribue au terme « soins » un sens large; le terme s’applique aux divers services et soutiens qui peuvent être fournis pendant les derniers moments de la vie – traitements médicaux (les proposer, les retirer et les refuser) et d’accompagnement (counselling psychologique, social, spirituel), aide à la vie quotidienne (toilette, cuisine, habillement par exemple). La définition de « soins » dont on se sert dans le présent document prend en compte le service et les soutiens pour les aidants, les familles et les amis, comme la relève et les conseils deuil. Étroitement liée à l’aide juridique et aux soutiens pour s’orienter, susceptibles d’influer indirectement sur l’accès aux soins, elle ne s’applique pas aux questions de pratique clinique.

  • La CDO ne traitera pas les difficultés de la formation des personnels médicaux et des juristes. De nombreuses personnes lui ont fait part lors des consultations de travail des difficultés qu’éprouvent les prestataires de soins de santé pour prodiguer des soins palliatifs. Il s’agit avant tout de l’absence de mesures de soutien de la détresse psychologique, de l’absence de formation clinique (surtout pour les prestataires de soins de base et spécialisés), et de l’élargissement souhaité des compétences des infirmiers autorisés en vue d’accroître l’accessibilité à divers services (médicaments, certificats de décès, traitements par exemple).

De ces questions, la CDO n’abordera dans son projet que les mesures professionnelles de soutien psychologique des prestataires de soins, et ce, pour plusieurs raisons. Tout d’abord, la CDO ne traitera pas les questions de pratique clinique, à l’instar de ci-dessus. Ensuite, elle ne souhaite pas reprendre les travaux en cours du Ministère de la Santé et des Soins de longue durée et des ROSP en vue de renforcer la formation des prestataires.

Les juristes eux aussi font face à diverses difficultés pour conseiller ceux de leurs clients qui sont en fin de vie et les personnes qui les entourent. De même que pour les prestataires de soins de santé, le projet n’étudie pas les difficultés de la formation des juristes relativement aux enjeux portant sur la prise de décision, et ce, en raison des travaux de la Commission sur le sujet dans son projet sur la capacité juridique, la prise de décision et la tutelle (voir section D ci-après).

  • Les difficultés auxquelles sont confrontés les juristes et les médecins pour dispenser des soins et des services palliatifs sont discutées en 6.F Situation des spécialistes qui dispensent du soutien
  • La CDO ne reprendra pas les travaux fédéraux et provinciaux sur l’aide médicale à mourir. Les actions proposées et menées et les mesures prises jusqu’à présent par les autorités fédérales et provinciales ont été encore précisées en décembre 2016. Le dépôt par l’Ontario du projet de loi 84 prend en compte plusieurs modifications législatives — Loi sur les coroners, Loi sur les statistiques de l’état civil, Loi de 2010 sur l’excellence des soins pour tous, Loi sur l’accès à l’information municipale et la protection de la vie privée, Loi sur l’accès à l’information et la protection de la vie privée, Loi de 1997 sur la sécurité professionnelle et l’assurance contre les accidents du travail. Le gouvernement fédéral a annoncé que le Conseil des académies canadiennes mènera des examens indépendants « des demandes d’aide médicale à mourir faites par des mineurs matures, des demandes anticipées et des demandes dans des situations où la maladie mentale est le seul problème de santé sous-jacent. » Ces travaux précisent considérablement les questions que la CDO devrait examiner dans son projet, en complément ou au-delà de ces actions fédérales et provinciales, mais sans les reproduire.
  • Pour approfondir l’aide médicale à mourir et les soins palliatifs en Ontario, voir 2.B Récents débats sur les droits en fin de vie et 4.E Aide médicale à mourir.
  • La CDO prendra appui sur les conclusions d’anciens projets et de ceux en cours. Le présent document de travail s’appuie sur les conclusions de plusieurs projets de la CDO, anciens et en cours, dont les plus marquants sont expliqués ci-après à la section D. Les projets antérieurs comportent des recommandations relatives à la législation ontarienne sur le consentement éclairé, la planification préalable des soins et la prise de décision au nom d’autrui, à la formation professionnelle, aux règles de déontologie et aux mécanismes officiels de règlement des différends, en particulier la Commission du consentement et de la capacité.

D. Portée du projet

1. Mandat et valeurs de la CDO

La CDO est le chef de file de la réforme du droit en Ontario. Le centre de son mandat est « l’accès à la justice », qu’elle se propose de réaliser grâce notamment à des recherches et à des analyses rigoureuses, à la diffusion de rapports et en prenant part à des débats fondamentaux. C’est pourquoi la CDO reconnaît que « plus globalement, la notion d’accès à la justice va au-delà du système juridique et inclut les mesures pour évaluer les façons dont le droit entrave ou favorise la justice sociale ou économique […] »[15].

Les rapports de la CDO comportent des recommandations pratiques, qui se fondent sur des principes, visent à résoudre des problèmes, et sont basées sur de vastes consultations et testées selon une procédure d’examen transparent et complet associant toute une variété de personnes, de spécialistes et d’institutions. Grâce à la Commission, des groupes marginalisés et des personnes qui devraient jouer un rôle important dans les discussions de réforme du droit ont la possibilité de s’y s’exprime.

La CDO a élaboré pour organiser ses travaux une stratégie globale pour l’élaboration des projets, les recherches et les consultations. La stratégie garantit la transparence et la nature participative de ses projets. Les projets se déroulent en plusieurs phases qui s’articulent autour de la publication de trois documents majeurs : le document de travail, le rapport préliminaire et le rapport final. Voici ci-après les recherches et les consultations qui ont été menées jusqu’à présent pour préparer le présent document de travail.

2. Élaboration du projet, recherches et consultations

i. Recherches et consultations préliminaires

Le présent document de travail a été rédigé après de considérables recherches et consultations qui ont débuté en avril 2015. La recherche préliminaire a comporté un bilan des publications notamment de droit, de médecine et de sciences sociales, ainsi que de documents publiés par les pouvoirs publics et d’autres documents stratégiques. Les consultations préliminaires ont comporté près de 70 entretiens semi-structurés avec des personnes et des organisations représentant des points de vue très divers. Trente-cinq autres personnes ont été consultées lors d’un grand événement (voir ci-dessous), soit au total des consultations de plus de 100 personnes et organisations. Les questions étudiées dans le présent document sont fondées sur les résultats des consultations et des recherches initiales de la CDO.

 

  • La liste des personnes et des organisations que la CDO a consultées est à l’annexe B

Le présent document s’appuie sur les conclusions des projets de la CDO, achevés et en cours.

Il se fonde surtout sur les rapports de la CDO concernant la capacité juridique et la prise de décision, les personnes âgées et les personnes handicapées.

Capacité juridique, prise de décision et tutelle : la CDO mène depuis 2012 un projet de réforme du droit dans lequel elle examine et évalue le cadre de la réglementation ontarienne pour la capacité juridique et la prise de décision. Elle examine trois lois interdépendantes : Loi de 1992 sur la prise de décisions au nom d’autrui (LPDNA), Loi de 1996 sur le consentement aux soins de santé (LCSS) et quelques dispositions de la Loi sur la santé mentale[16]. Elle a publié en mars 2016 un rapport préliminaire qui comporte des projets de recommandation[17].

Cadre du droit touchant les personnes âgées : on a défini dans ce projet un ensemble de principes visant à guider l’élaboration et l’évaluation des lois, des orientations et des programmes, afin qu’il soit tenu compte de la situation des personnes âgées et afin de favoriser pour celles-ci des résultats positifs en tant que membres à part entière de la société[18].

Cadre du droit touchant les personnes handicapées : on a défini dans ce projet un ensemble de principes visant à guider l’élaboration et l’évaluation des lois, des orientations et des programmes, afin qu’il soit tenu compte de la situation des personnes handicapées et afin de favoriser pour celles-ci des résultats positifs en tant que membres à part entière de la société[19].

Ces projets touchent nombre des personnes et des collectivités que concerne le présent projet.

Les Cadres du droit par exemple visent les personnes âgées et les personnes handicapées, que concernent particulièrement les soins dispensés dans les derniers moments de la vie. Ils reconnaissent l’importance de l’autonomie, de la dignité et de la sécurité ainsi que celle de la nécessité d’équilibrer les tensions entre ces principes. Ces tensions sont sous-jacentes aux débats actuels sur le droit aux soins palliatifs et à l’aide médicale à mourir – pour ne mentionner que deux des questions qu’examine le présent document de travail. Les Cadres sont de plus conformes à d’autres cadres et déclarations fondés sur des principes que sont à rédiger des tribunaux, des organismes publics, des associations professionnelles et des instituts de recherche à propos des droits en fin de vie[20].

Le projet touche aussi celui sur la capacité juridique, la prise de décision et la tutelle. La CDO y a élaboré des recommandations sur la législation ontarienne sur le consentement éclairé, la planification préalable des soins et la prise de décision au nom d’autrui, qui tous concernent les derniers moments de la vie.

Le présent document ne reprend donc ni les recherches ni les analyses des travaux de la CDO sur la capacité et la prise de décision, mais s’appuie au besoin sur leurs conclusions.

  • On peut consulter les rapports et autres documents des projets de la CDO, achevés ou en cours, sur son site http://www.lco-cdo.org/

ii. Groupe consultatif

En septembre 2015, la CDO a mis sur pied un groupe consultatif pour le projet, le chargeant de la conseiller pendant la durée de celui-ci. Il est composé de représentants du ministère du Procureur général (MPG) et du MSSLD, d’universitaires, de bioéthiciens, de médecins, d’infirmiers, de préposés aux services de soutien à la personne, de psychologues, de fiducies, d’avocats spécialisés dans les successions, de bureaux d’aide juridique, d’associations professionnelles, de responsables de soins palliatifs résidentiels ou itinérants, et d’organismes de défense des droits. Plusieurs membres du groupe sont des spécialistes respectés des soins palliatifs et de fin de vie ainsi que des cadres du droit concernant la mort.

Le groupe consultatif a contribué utilement à la structure et au contenu des documents de la CDO, dès la publication de la portée du projet en janvier 2016. Il a ensuite examiné le présent document de travail et a remis à la CDO des observations capitales. Elle lui est extrêmement reconnaissante de ses observations et de son engagement précieux.

  • La composition du Groupe consultatif figure à l’annexe C

 iii. Documents de recherche commandés

La CDO a tiré parti des sept documents de recherche qu’elle a commandés à des équipes multidisciplinaires spécialement pour le projet, et des documents de recherche rédigés précédemment pour son projet Capacité juridique, Prise de décision et Tutelle. On peut consulter librement ces documents sur www.lco-cdo.org/fr. L’analyse de la CDO jusqu’à présent tient compte des conclusions et des propositions des auteurs, même si les opinions de ceux-ci ne reflètent pas nécessairement celles de la CDO. Les documents commandés sont les suivants.

  1. Judith Wahl (Advocacy Centre for the Elderly), Mary Jane Dykeman (Dykeman Dewhirst O’Brien LLP), Tara Walton : Informed consent, advance care planning and substitute decision-making: using practice tools to ensure meaningful decision-making in the last stages of life
  1. DrDonna Wilson, Dr Stephen Birch : Improved care setting transitions in the last year of life
  1. Dr Mary Chiu, Dr Adrian Grek, Sonia Meerai, LJ Nelles, Dr Joel Sadavoy, DrVirginia Wesson : Understanding the lived experience of individuals, caregivers and families touched by frailty, chronic illness and dementia in Ontario
  1. Omar Ha-Redeye, Ruby Latif, Dr Kashif Pirzada : Integrating religious and cultural supports into quality care in the last stages of life in Ontario
  1. Susan Brown, Dr James Downar, Dr Jennifer Gibson, Dr Laura Hawryluck, Dr Csilla Kaloscai, Dr Joy Richards, Robert Sibbald, Alexi Wood : Balancing the interests of patients, substitute decision-makers, family and health care providers in decision-making over the withdrawal and withholding of life-sustaining treatment
  1. Dr Arne Stinchcombe, Dre Katherine Kortes-Miller, Dr Kimberley Wilson : Perspectives on the final stage of life from LGBT elders living in Ontario
  1. Sandy Buchman, Rosario Cartagena, Rose Geist, Mark Handelman, Kaveh Katebian, Wendy Lawrence, Trudo Lemmens, Harvey Schipper, Gilbert Sharpe, Alison Thompson : The impact of suffering on decision-making and methods of assessing capacity in the last stages of life

iv. Table ronde sur la déontologie et l’exercice de la profession juridique en ce qui concerne les dernières étapes de la vie

Conjointement avec ses précieux partenaires, dont la liste figure à l’annexe E, la CDO a organisé une table ronde sur la déontologie et l’exercice de la profession juridique en ce qui concerne les dernières étapes de la vie. En vue de discuter les enjeux communs auxquels les juristes sont confrontés et les options de réforme, cette consultation a réuni près de 35 juristes spécialisés : universitaires, avocats du secteur public, magistrats, Barreau du Haut-Canada, ordres professionnels de santé, fiducies et avocats spécialistes des successions. Des éléments de la Table ronde ont été intégrés au présent document.

  • On peut consulter de plus amples renseignements sur la Table ronde sur la déontologie et l’exercice de la profession juridique en ce qui concerne les dernières étapes de la vie à la page du projet sur le site de la CDO http://www.lco-cdo.org/fr/last-stages-of-life

E. Comment participer

La conception de réforme du droit de la CDO repose sur les consultations publiques. Multidisciplinaire, sa démarche de recherche suppose la participation des personnes, des collectivités et des institutions dans toute la province. Il est essentiel pour son analyse des options de réforme législative qu’elle soit au courant de votre situation et de vos opinions.

 

Première étape visant à faciliter cette participation, le présent document de travail vise à expliquer la portée du projet, la méthode de la CDO, ainsi qu’à définir les principaux enjeux et la façon dont on peut participer. Elle a par ailleurs résumé d’autres questions dans un tableau des questions de consultation et dans des notes d’information que l’on peut consulter sur son site.

 

Les consultations officielles se dérouleront de mai à septembre 2017. La CDO vous invite à y participer par les moyens suivants.

  • À la page du projet http://www.lco-cdo.org/fr/nos-projets-en-cours/ameliorer-les-dernieres-etapes-de-la-vie/, lire le document de travail, le sommaire, le tableau des questions de consultation et les notes d’information.
  • Présenter à tout moment des observations écrites à lawcommission@lco-cdo.org.
  • Regarder en direct les séances de consultation en web diffusion ainsi que celles qui sont archivées.
  • Télécharger l’application du projet sur iPhone or iPad, ou remplir le questionnaire en ligne.
  • Proposer qu’un groupe de consultation se déroule dans sa collectivité.
  • Prendre rapport avec Ryan Fritsch, qui est l’avocat chercheur pour le projet.

Pour adresser ses commentaires :

Commission du droit de l’Ontario                                                                 Toronto (416) 650-8406
Améliorer les derniers moments de la vie                         Ligne téléphonique gratuite (866) 950-8406

2032, immeuble Ignat Kaneff,                                                                                     TTY (416) 650-8082

Osgoode Hall Law School, Université York                                                              Télécopieur : 416-650-8418

4700, rue Keele, Toronto, ON M3J 1P3                                               Courriel : LawCommission@lco-cdo.org

 

Les observations écrites seront reçues jusqu’au 29 septembre 2017.